Nationella riktlinjerna rekommenderar att Socialtjänsten bör genomföra en tidig social utredning. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör minst årligen göra en medicinsk och en social utredning av läkemedelsbehandling, kognition, funktions- och aktivitetsförmåga, allmäntillstånd, eventuella beteendeförändringar och beviljade biståndsinsatser.

Demenssjukdom leder till att personens kognitiva och funktionella förmåga successivt försämras. Genom riskbedömningar kan man förebygga skador och olika sjukdomstillstånd. En regelbunden minst årlig strukturerad medicinsk och social uppföljning syftar till att bedöma sjukdomen och dess konsekvenser, personens behov av medicinska och sociala insatser samt se till att behoven tillgodoses.

För att göra strukturerade uppföljningar kan olika kvalitetsregister användas. Ex Senior alert, BPSD registret och SveDem.

Stiftelsen Stockholms Läns Åldrecentrum & Svenskt Demenscentrum har utarbetat checklistor som är ett redskap för kvalitetsutveckling. Checklista hemtjänst, Checklista säsrkilt boende.

Örebro läns rekommendationer

En gemensam bedömning mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten är en förutsättning för att personen får samtliga behov tillgodosedda. Detta förutsätter lokala rutiner utifrån ett fungerande multiprofessionellt teambaserat arbetssätt och utsedda ansvariga personer. Det ska finnas lokala rutiner för den tidiga sociala utredningen och den årliga medicinska/sociala uppföljningen som ska omfatta:

  • Medicinsk bedömning
  • Läkemedelsgenomgång
  • Bedömning av funktions och aktivitetsförmåga
  • Stöd/samtal med den demenssjuke/anhöriga
  • Bedömning av sociala insatser

Uppföljning efter ny demensdiagnos
Uppföljning av demenssymtom kan ske ca 3 – 6 månader efter diagnostillfället. En tidig uppföljning kan fånga prob­lem och frågor som uppstått en tid efter diagnosmötet. Demenssjukdomens förändring över tid samt läkemedelseffekt värderas genom olika bedömningar av personens funktioner. De kognitiva funktionerna följs med MMSEsr och/eller klocktest. Bedömning av tolera­bilitet och ställningstagande till ev doshöjning kan utföras av erfaren sjuksköterska per telefon, veckan innan läkarbesök för uppföljning.  Ibland behöver man komplettera bedömningen med ett EKG.

Årlig uppföljning
Alla personer med demenssjukdom skall, oavsett boendeform, bedömas åtminstone årligen avseende demenssjukdomen och dess konsekvenser (medicinskt inkl. läkemedel, funktionellt, omvårdnadsmässigt) och vid behov initieras vårdplaner­ing eller vidtas ytterligare åtgärder.

Behandlingstid och utsättning
En tumregel är att behandlingen med acetylkolinesterashämmare eller memantin bör fortgå så länge patienten bedöms ha utbyte av sin omgivning, dvs kan interagera med anhöriga/vårdare eller har någon kvarvarande ADL-förmåga. Vid tveksamhet om effekt kan utsättning prövas följt av ny värdering inom 2-3 veckor. Om ytterligare påtaglig försämring då skett bör preparatet återinsättas, men om ingen skillnad noteras, kvarstår utsättningen. Kliniska erfarenheter visar att utsättning av kolinesterashämmare kan ske direkt, utan nedtrappning. Utsättning av läkemedel mot demenssjukdom skall undvikas i nära anslutning till större förändring (t. ex. byte av bostad) i den behandlades tillvaro.

Strukturerad uppföljning
För att göra den årliga uppföljningen på ett strukturerat sätt kan kvalitets register SveDem användas. Registret innehåller olika delar:

  • Modul för grund registrering
  • Modul för uppföljning
  • Modul för särskilt boende

Personen ska informeras om att registrering sker!

Samtycke för registrering i kvalitetsregister

Instrument för uppföljning
I modulen för uppföljning på särskilt boende finns bedömningsinstrumentet Qualid, för skattning av livskvalitet, hos personer i sent skede av demenssjukdom. I Örebro län har man tagit fram en egen variat i samråd med forskaren Hanna Falk. Läs mer under rubriken bedömningsinstrument.

SveDem
Qualid Blankett SveDem (pdf)
Bakgrund Qualid Örebro variant (doc)
Qualid Blankett  Örebro variant (doc)

Förutom nedsättningar av kognitiva funktioner så som minne, orienteringsförmåga, språklig förmåga och tankeförmåga, vilka kännetecknar demenssjukdom, förekommer även beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD). BPSD beskrivs dels som förändrade beteenden som är belastande för omgivningen (t.ex. aggressivitet, rop, vandringsbeteende), dels som psykiska symtom som är belastande för individen (t.ex. ångest, depression och hallucinationer).

Ofta är svårare BPSD förknippat med uttalad demensgrad. BPSD är en av de vanligaste anledningarna till att personen är i behov av ett särskilt boende och det är även ett skäl till läkemedelsförskrivning och polyfarmaci. I dagsläget sker dock alltför sällan en utvärdering av en eventuell läkemedelseffekt och personen behandlas ofta felaktigt med läkemedel vilket kan innebära negativa effekter och oönskade biverkningar.

Svenskt register för beteendemässiga och psykiska symtom vid demens – BPSD-registret
Syftet med BPSD-registret är att kvalitetssäkra omvårdnaden av personer med demenssjukdom och att uppnå ett likvärdigt omhändertagande över hela landet. Förekomst av BPSD kan ses som ett mått på livskvalitet för personen med demenssjukdom. Registret har en tydlig struktur som bygger på en kartläggning av frekvens och allvarlighetsgrad av BPSD, kartläggning av aktuell läkemedelsbehandling, checklista för tänkbara orsaker till BPSD, förslag på evidensbaserade omvårdnadsåtgärder för att minska BPSD samt utvärdering av vidtagna interventioner. Denna struktur genererar en individuell vårdplan.

Registrets processmått är tänkbara orsaker till BPSD som, omvårdnadsmässiga interventioner, bemötandeplan samt registrering av läkemedelsförbrukning, alla i enlighet med de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010) samt med SBU:s och läkemedelsverkets evidensbaserade genomgång av icke-farmakologiska interventioner. Resultatmått är registrering av frekvens och allvarlighetsgrad av olika psykiska symtom med det validerade instrumentet Neuropsychiatric Inventory (NPI).

BPSD registret

Checklista vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD)

  • Analys av bakomliggande medicinska och sociala orsaker
  • Kritisk värdering av farmakologisk behandling
    – Undvik om möjligt sederande eller dämpande läkemedel
  • Vårdplanering med multiprofessionella teamet, anhöriga och om möjligt personen själv.
  • NPI (Neuro Psychiatric Inventory) skattning enlig BPSD registret
    – Registrering i BPSD registret efter information till patienten
  • Insatser enlig åtgärdsplan BPSD registret
    – Omvårdnad
    – Bemötande
    – Miljö
  • Utvärdering av insatser
  • Uppföljning enligt plan

Checklistan används även vid utredning!

Kvalitetsregistret SveDem ger ökade möjligheter att följa upp olika indikatorer inom demensvården. Exemplen på indikatorer skiljer sig åt mellan kommun och landsting eftersom SveDem ännu inte används i någon större utsträckning inom den kommunala vården/omsorgen.

I den nationella utvärderingen –”Vård och omsorg vid demenssjukdom 2014” som socialstyrelsen genomfört  anges olika indikatorer.

Utvärderingen av nationella riktlinjerna för demensvård 2014

Kommuner

  • Antal kända personer med demenssjukdom i kommunen
  • Antal kända anhöriga som vårdar personer med demenssjukdom
  • Antal särskilda boende platser för personer med demenssjukdom
  • Antal enheter som registrerar i SveDem
  • Antal personer som fått kognitiva hjälpmedel/bostadsanpassning
  • Finns demensteam i kommunen?
  • Finns speciell dagverksamhet för personer med demensdiagnos/minnesproblem?
  • Finns politiskt antagna planer för vård och omsorg av personer med demenssjukdom?

 

Landstinget

  • Antal nyregistreringar i SveDem i förhållande till förväntad förekomst
  • Antal gjorda uppföljningar i SveDem
  • Fullständiga demensutredningar i primärvården
  • Fullständiga demensutredningar inom specialistvården
  • Genomförda delmoment i demensutredning:
    – DT hjärna
    – Neuropsykologiska bedömningar
    – Funktionsbedömningar
    – Motoriska bedömningar
    – Språkliga bedömningar
    – Kuratorskontakter
  • Utredningstid i primärvården per vårdcentral
  • Väntetid inom specialistvården per klinik
  • Förskrivning av demensläkemedel
Vårdplan
Inom hälso- och sjukvården finns det flera områden med lagstadgad skyldighet att upprätta särskilda planer för enskilda individer. Exemelvis i lagen om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård, anges att hälso- och sjukvården, ska upprätta en vårdplan för patienter som skrivs ut från en enhet inom landstingets slutna hälso- och sjukvård.
Lagen om utskrivningsklara, Vårdhandboken.

Det är lämpligt att upprätta en vårdplan eller genomförandeplan även för insatser enligt socialtjänstlagen (SOSFS 2006:5). Arbetet med att upprätta en plan förutsätter alltid den enskildes samtycke och medverkan. Kan den enskild, till exempel på grund av demenssjukdom, inte medverka ska  anhöriga eller god man involveras.

Särskilda behov hos personer med demenssjukdom
I all planering är det angeläget att socialtjänsten och hälso- och sjukvården samarbetar så att personen med demenssjukdoms samlade behov, både av social omsorg och hälso- och sjukvård, tillgodoses. Vård- och omsorgsplanering baseras på ett reellt samarbete mellan personen med demenssjukdom, anhöriga och personal. Målet är att tillgodose den enskildes möjlighet till självbestämmande och att vården och omsorgen individualiseras.

Kommunikationen mellan personen med demenssjukdom, anhöriga och personal i vård och omsorg  är  avgörande för vård- och omsorgsplaneringens resultat. Personalen har på grund av sitt språkbruk och sin ställning en maktposition i planeringssamtalen, därför finns ett stort behov av reflektion över personalens kommunikativa handlande.

Eftersom personer med demenssjukdom eller minnessvårigheter ofta har svårigheter att förstå konsekvenserna av olika förslag kan det vara svårt för dem att delta på ett reellt sätt. Närstående kan därför vara en förutsättning för att någon form av delaktighet kommer till stånd och att personens röst blir hörd. Det krävs dock att närstående har insikt om sjukdomen, att de kan ta in information och att de kan fatta beslut.

Det är också av betydelse att socialtjänsten och hälso- och sjukvården förbereder och avsätter tillräckligt med tid för planering.

Benämning av olika planer/planering

  • Vårdplan: skriftlig plan för vård och omvårdnaden av en viss person. Används vanligen inom HSL.
  • Genomförandeplan: skriftlig plan för omvårdnad av en viss person. Används vanligen inom SoL.
  • Gemensam vårdplanering: när en person skrivs ut från sluten vård och termen medicinskt färdigbehandlad används.
  • Samordnad individuell plan (SIP): när en person har behov av insatser från flera olika områdenen det kan gälla både vård och insatser av social karaktär.

 

Olika typer av bedömningar
Att upprätta olika typer av planer är en förutsättning för att vården ska kunna följas upp och för att upprätta planer behövs både information från den enskilde och eller från närstående/god man samt olika bedömningar från professionerna.

De vanligaste bedömningsinstrumenten inom demensvård/omvårdnad

MMSEsr
Instrumentet MMT (på engelska MMSE) är ett enkelt och ofta använt test som ger en grov uppskattning av olika kognitiva funktioner,t ex orientering, minne, språk och logisk-spatial förmåga. Används vid basal demensutredning.

Klocktest
Test av konstruktions- och abstraktionsförmåga samt tidsuppfattning, kombineras vanligen med MMSE. Om utfallet vid kocktestet är sämre än normalt bör man gå vidare med kognitiv bedömning.  Testet används vid basal demensutredning.

Montreal Cognitive Assessment (MoCA)
Snabbt screening instrument för att fånga lätt kognitiv funktionsnedsättning. Utvärderar uppmärksamhet och koncentration, exekutiva funktioner, minne, språklig förmåga, visuokonstruktiva förmågor, abstrakt tänkande, räkneförmåga och orientering.

Kognitivt Screening Batteri (KSB)
KSB är ett relativt nytt instrument för screening av personer med misstänkt demenssjukdom (kognitiv funktionsnedsättning).
Testbatteriet kan användas inom såväl primärvård som specialistvård och kan vara ett bra  alternativ när tillgång till mer kvalificerad testning, t ex via neuropsykolog saknas.

Timed up and go (TUG)
Testning av vardagsbalans, gång och förflyttning. Instrument används vid bedömning av äldres funktionsförmåga. Kan användas för att identifiera personer med ökad risk att falla vid förflyttningar.

Aktiviteter i Dagliga Livet,  ADL -taxonomin 
ADL-taxonomin är ett instrument som kan användas för att beskriva en persons aktivitetsförmåga. Instrumentet kan användas inom många olika områden till exempel inom äldreomsorg. ADL-taxonomin är framtagen för att arbetsterapeuter inom olika typer av klinisk verksamhet ska ha en gemensam begreppsapparat för ADL-bedömning.

Ovanstående bedömningsinstrument finns angivits i överenskommelsen “Rehabilitering av äldre – bedömningsinstrument”. En sammanställning av gemensamt antagna bedömningsinstrument för arbetsterapeuter och sjukgymnaster inom området rehabilitering för äldre i Örebro län.
Överenskommelsen “Rehabilitering av äldre – bedömningsinstrument” (pdf)

Bedömningsinstrumentet “Qualid” och den “Kognitiva checklistan” kan  användas för att på ett strukturerat sätt samla de fakta som behövs för att ge en personcentrerad vård/omvårdnad. Qualid och kognitiva checklistan finns inte med i länets övernskommelse om bedömningsinstument.

Qualid
Qualid används för skattning av livskvalitet – hos personer med svår och medelsvår demenssjukdom. Personer med demenssjukdom i sent stadium har ofta svårt att själva berätta hur de mår. Om bedömningen görs före och efter en åtgärd t ex förändring i miljö eller byte av läkemedel kan bedömningen medverka till att utvärdera åtgärden.

Qualid Blankett SveDem (pdf)
Bakgrund Qualid Örebro variant (doc)
Qualid Blankett Örebro variant (doc)

Kognitiva checklistan
Kognitiva checklistan är ett material som arbetsterapeuter i Örebro län tagit fram. Målet med checklistan är att den ska vara ett stöd vid arbetsterapeutisk ADL-bedömning med ADL-taxonomin. ADL taxonomins användning har varit begränsad då den inte fångar de kognitiva svårigheterna. Med checklistan som komplement får man det stöd som behövs för att ringa in de kognitiva svårigheterna och resurserna.

Regelbunden strukturerad uppföljning
I de nationella riktlinjerna förordas en strukturerad uppföljning

 

Kvalitetsregister
Idag finns flera kvalitetsregister som gör det möjligt att utforma en strukturerad uppföljning.

Senior alert
Senior alert är ett kvalitetsregister för riskbedömning, åtgärder och resultat inom områdena fall, undernäring, trycksår och munhälsa.  Dessa områden är viktiga för att upprätthålla god hälsa och de har en stark koppling till varandra. Gå till Senior Alert.

BPSD registret
Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD). Dessa symtom kan exempelvis vara aggressivitet, oro, apati, hallucinationer eller sömnstörningar och de orsakar ett stort lidande framförallt för personen med demenssjukdomen, men även för närstående och vårdpersonal. Registret kan med sin struktur, minska BPSD, bidra till personcentrerad vård, gemensamt språk för personalen, tydliga mål, teamarbete och utveckling av demensvården . Gå till BPSD registret.

SveDem
SveDem är ett kvalitetsregister för att förbättra demensvården i Sverige. Trots att demenssjukdomar drabbar många personer finns fortfarande stor osäkerhet, eftersom inte alla misstänkta fall blir utredda. Det saknas även data över utredning, behandling och uppföljning av personer med dessa sjukdomar. SveDem syftar till att tillgodose detta behov av uppföljning på demensområdet. Målet är en likvärdig vård och behandling av personer med med demenssjukdom. Registret har två delar, den första delen används när en person fått en demensdiagnos oberoende om utredningen gjort på bas eller utvidgad nivå. Så länge personen enbart har kontakt med landstinget registreras de årliga uppföljningarna i denna del. Om personen flyttar in på särskilt boende finns en ytterligare modul för fortsatt uppföljning. I Örebro län används den första delen på de flesta enheter men den andra delen används bara på några få boenden. Gå till SveDem.

 

Aktuell Forskning
Idag pågår forskning inom flera områden för att både hitta, motverka och mildra konsekvenser av demenssjukdom.

Här följer några länkar där man kan läsa vidare om aktuell forskning:

Karolinska institutet– Forskning, “demens och alzheimers sjukdom”
Alzheimersfonden
Demenscentrum forskning
Lunds Universitet – forskning, “experimentell demensforskning”
Linköpings Universitet – forskning, “samtalsgrupper för demenssjuka”
SADF – Insamlingsstiftelsen för Alzheimer & Demensforskning