Kalles Berättelse 2018-04-12T10:01:51+00:00

Kalles_resa

Kalles berättelse

Det här är en påhittad berättelse om hur det kan vara för en person i Örebro län som drabbas av demenssjukdom. Den aktuella personen finns inte utan är sammansatt av berättelser från olika personer och händelser. Den vård som erbjuds finns inte heller utan den bygger på erfarenheter från flera kommuner, sjukhus och vårdcentraler och gör inte anspråk på att vara den optimala vården utan berättar vad som hände Kalle. Berättelsen är ett försök att på ett åskådligt sätt informera om olika processer inom demensvården.

Läs berättelsen från början till slut eller gå in under de rubriker du önskar.

Text markerad på detta sätt innebär att du genom att föra din muspekare över texten får upp en förklaring av formuleringen.

Innan demensdiagnos

Kalle har varit egen företagare i byggnadsbranschen. Nu har han valt att ta det lite lugnare och överlåtit företaget till sin dotter som tidigare också varit medarbetare i firman. Han är 65 år och har börjat ta ut pension men har lovat sin dotter att en dag i veckan komma till kontoret för att vara mentor för henne. Innan pensionen arbetade Kalle mycket i sitt företag. På fritiden ägnade han sig åt sitt stora intresse, trädgårdsarbete. Nu ser han fram emot att få mycket mer tid för sin trädgård. Hans hustru Kerstin är några år yngre och fortsätter sitt arbete som lärare.
Under det första året går allt som planerat. Kalle arbetar i sin trädgård och har även börjat vara mer delaktig i familjens hushållssysslor. Undan för undan märker hustrun att Kalle blir tröttare och tröttare, han som arbetat långa dagar och sedan haft ork att gå ut i sin trädgård. En dag ringer dottern och frågar varför pappa inte kommit till kontoret som de gjort upp. När hustrun samtalar med Kalle om hans trötthet och att han inte längre hjälper dotter i företaget blir han arg och tycker att det är väl inte så konstigt hans liv har ju förändrats och han har rätt att vila sig lite. Han säger att dottern säkert klarar sig utan hans stöd. Med det låter sig hustrun nöja.
Hustrun Kerstin upplever att allt inte är som det ska. En dag ser hon att Kalle inte tar sin medicin mot högt blodtryck. Hon tar upp det med honom och han säger då att han är medveten om att han glömmer sin medicin och att han förresten glömmer andra saker också. Han säger att han ofta får ”börja om” för att komma ihåg vad det var han skulle göra. Kalle berättar också att han tappat lusten för trädgårdsarbete och andra vardagliga aktiviteter som att läsa och se på TV. Makarna bestämmer att Kalle ska ta kontakt med sin läkare på vårdcentralen för att samtala om sina problem.
Kalle ringer vårdcentralen för att beställa tid. Han har inga problem med att beställa tid trots det nya bokningssystemet. Eftersom han vet att det är lätta att glömma tiden, skriver han upp den och sätter upp lappen på kylskåpet.
Vid besöket träffar han först receptionisten ute i kassan. Hon känner igen Kalle och hälsar glatt på honom. Nu börjar Kalle bli orolig inför sitt läkarbesök och frågar henne hur han ska gå för att komma till mottagningen trots att han varit på vårdcentralen tidigare.
Väl inne i väntrummet sätter sig Kalle till rätta och väntar på att få träffa sin läkare. Just idag var hans ordinarie läkaren tvungen att stanna hemma med sjukt barn och Kalle får träffa en för honom okänd läkare. Samtalet med den nya läkaren går bra. Kalle berättar om sina minnes problem men läkaren vill avvakta med en demensutredning och bokar en ny tid för uppföljning om 6 månader. När Kalle kommer hem är han extremt trött. Han berättar för hustrun att det inte är något fel på honom utan att han bara är trött och behöver ta det lite lugnt.
Några månader går och Kalle känner sig bättre. Nu beslutar han sig för att ta sin bil och åka för att hälsa på sin gamla vän Sven, som bor i en närbelägen stad. När Kalle kommer till den väg där han ska svänga in till området där Sven bor känner han inte riktigt igen sig, man har byggt en rondell sedan han var där senast. Utan att Kalle vet hur det går till har han kolliderat med en annan bil. Någon ringer efter polis och ambulans eftersom Kalle klagar på smärta i nacken och från höften. Personalen i ambulansen tar med Kalle till sjukhuset.
På sjukhuset akutmottagning träffa han både undersköterskor, sjuksköterskor och läkare. Kalle får åkta till röntgen, där träffar han röntgensjuksköterskor. Röntgen visar inga frakturer men Kalle klagar ändå på smärta från både sin nacke och sin ena höft. Därför får han stanna på akutvårdavdelningen (AVA). På avdelningen upptäcker undersköterskorna att han har svårt att hitta till toaletten samt att han har svårigheter med sina dagliga aktiviteter (ADL). Arbetsterapeuten kommer för att göra en ADL bedömning och sjukgymnasten(Fysioterapeuten) gör en Timed up and go (TUG) test. Resultaten från dessa bedömningar tillsammans med läkarens medicinska bedömning visar att Kalle inte behöver fortsatt sjukhusvård utan kan få sin fortsatta rehabilitering i hemmet. Han är som man säger utskrivningsklar.
Kalles olycka ställer till svårigheter för familjen eftersom hustrun och dottern har bokat en resa. På AVA görs ingen vårdplanering inför utskrivning. Hustrun är mycket orolig och föreslår att hon och dottern ska ställa in sin resa. Det vill inte Kalle, han vill inte att de ska stanna hemma för att han varit oaktsam och ställt till en olycka. Nog ska han klara sig ensam under någon vecka. Familjen förstår att de behöver stöd och kontaktar därför kommunens biståndshandläggare. Biståndshandläggaren gör ett hembesök hos Kalle och hans hustru. Kalle får bistånd till omvårdnads och service insatser under den tid hustrun är bortrest. Han beviljas också ett trygghetslarm.

Det är ännu några dagar kvar tills hustrun ska resa. Det är bra för då hinner biståndshandläggaren planera in de beviljade besöken i kommunens tidsplaneringssystem (TES). Biståndshandläggaren frågar om hon får kontakta kommunens arbetsterapeut och det får hon. Arbetsterapeuten gör ett hembesök och får lov av Kalle att kontakta arbetsterapeuten på sjukhuset, samt att läsa i Nationellpatientöversikt (NPÖ). Hon behöver dessa uppgifter för att kunna erbjuda rätt rehabilitering på rätt nivå. Kalle får träningsråd och tekniska hjälpmedel.

Nu har hustrun och dottern rest och Kalle är ensam. Han går till sängs men vaknar efter några timmar och behöver gå på toaletten. Här hemma känner han väl till sin toalett så inte behöver han trycka på trygghetslarmet det är ju bara några meter till toaletten.
När Kalle ska resa sig från toalettstolen ramlar han mellan stolen och handfatet. Det gör mycket ont i benet och han tänker att han måste larma efter personalen, men nej, larmet ligger kvar på sängbordet. Kalle försöker resa sig men det går inte. Nu är det flera timmar tills hemtjänstpersonalen ska komma och han kan inte gå till sin säng så det är bara att vänta.
När undersköterskan från hemtjänsten kommer till Kalle för ett morgonbesök hittar hon honom liggande på golvet, han har både ont och är frusen. Eftersom Kalle inte har hemsjukvård, beslutar hon i samråd med Kalle att de skall ringa efter en ambulans för att han ska få komma till sjukhuset för en undersökning.
På akutmottagningen får Kalle träffa både sjusköterskor, undersköterskor och läkare. Efter en första undersökning skrivs en remiss till röntgen och en transportör skjutsar honom dit. Vid röntgen ser man att Kalle har en lårbensfraktur. Efter undersökningen kontaktar sjuksköterskan Kalles anhöriga och berättar att han är på sjukhuset eftersom han fått en fraktur men mår efter omständigheterna bra. Anhöriga får ett telefonnummer dit de kan ringa för fortsatt information.

Frakturen behöver opereras och därför läggs Kalle in på ortopedavdelningen i väntan på en operationstid. Nu träffar han nya sjuksköterskor och undersköterskor. När det är dags för honom att opereras träffar han ytterligare personalkategorier. Efter operationen kommer han tillbaka till ortopedavdelningen.

Morgonen efter operationen kommer den ansvariga läkaren på rond. Han har också med sig en läkarstudent. Operationen har gått bra och Kalle har fri mobilisering och kan alltså få börja belasta sitt ben. Han får smärtlindring av en sjusköterska efter läkarens ordination. Sedan träffar han både en sjukgymnast och en arbetsterapeut. Tillsammans med dem promenerar han till toaletten med hjälp av ett gåbord. Nu görs också en Senior alert bedömning för att identifiera e v risker för fall, trycksår och undernäring. Bedömningen visar att Kalle har stor fallrisk och man kommer överens med Kalle att han skall ringa på klockan när han behöver upp på toaletten. Kalle har ont, han fått smärtstillande och känner sig lite yr, därför tror han inte att han kommer ihåg att ringa, utan han tackar ja då han erbjuds att få en larmmatta nedanför sängen.

Efter allt som hänt Kalle och då han är påverkad av sin smärtstillande medicinering har hans kognitiva funktioner försämrats. Han har svårt att ta instruktioner och känner sig mycket nedslagen. Rehabiliteringen går långsamt han har svårt att byta ut gåbordet mot rollator och behöver sitta på en hygienstol vid handfatet då han ska tvätta sig och borsta tänderna. Därför får han vara kvar på sjukhuset några dagar mer än vanligt efter en liknade operation.

Under vårdtiden har man gjort ett sk MMSEsr och klocktest eftersom personalen sett att Kalle har kognitiva problem. Kalle har 20 poäng av 30 möjliga på MMSEsr och klocktestet visade också på problem. Med tidigare anamnes från både familjen, vårdcentralen och akutvårdsavdelningen ser man att det inte bara är den aktuella situationen som gör att Kalle har kognitiva problem. Någon demensdiagnos får han inte på sjukhuset eftersom det är för många delar som är oklara och problemen måste ha varat minst 6 månader innan diagnos kan sättas. Vid vårdplanering måste man ändå ha med i bedömningen att Kalle har kognitiva problem som påverkar delar av hans vardag.
Nu har dagen för utskrivning kommit och Kalle och hans familj, som är åter från sin resa, vill att en ny vårdplanering, tillsammans med kommunen ska göras på sjukhuset.

Ortopedavdelningen har skickat ett meddelande i meddix om att Kalle är utskrivningsklar och att Kalle och hans familj önskar en vårdplanering. Kommunens vårdplaneringsteam beslutar att åka till sjukhuset för att göra planeringen. Läkaren på avdelningen har gjort en egenvårdsbedömning som visar att Kalle har behov av insatser från kommunens sjuksköterska.

Innan det kommunala teamet träffar Kalle och hans familj har de fått en rapport från sjukhuset. I rapporten ingår både fysisk och psykisk status. Genom att sjukhuset rapporterat till det kommunala teamet innan planeringen minskar antalet personer som deltar, vilket annars kan upplevas som ”rörigt” för familjen och honom.

Kalle och hans anhöriga beslutar tillsammans med det kommunala teamet att Kalle kan åka hem och få rehabilitering i hemmet. Skulle inte det inte fungera finns det möjlighet för Kalle att med kort varsel få komma till kommunens korttidsenhet.

Arbetsterapeut, sjuksköterska och en kontaktperson från hemtjänsten möter upp i hemmet. Tillsammans med Kalle och hans hustru går de igenom vad som behöver ordnas på en gång samt gör en plan för de två närmaste veckorna. Först måste vissa förändringar av möbleringen göras. I planen ingår medicinska insatser samt hur rehabiliteringen och omvårdnadsinsatserna ska utföras. Datum för uppföljning av planen bokas också. För den fortsatta rehabiliteringen kopplas även hemrehabiliteringens sjukgymnasten in.

De första dagarna kommer både sjukgymnasten och arbetsterapeuten för att bedöma på vilken nivå träningen kan starta. Därefter skriver de ordinationer till Kalle på olika träningsmoment. Hemvårdens personal hjälper honom att utföra dem. Nu går rehabiliteringen bättre och Kalle känner sig trygg med hela systemet.

I hemmet fortsätter Kalle med sin rehabilitering med stöd av undersköterskorna. En dag ser en undersköterska att Kalle har mer ont vid den promenad som de brukar göra igenom huset. Då säger Kalle att det är nog för att hans naglar är så långa han har ju inte klarat att komma ner till fötterna för att klippa dem. Tillsamman letar de upp telefon numret till en fotvårdspecialist och ringer henne för att få tid för ett besök. Fotvårdskliniken ligger bara två hus från där Kalle bor och man beslutar att den dagen då han ska gör besöket, ska de promenera dit i stället för att gå den vanliga rundan i hemmet. Undersköterskan rådgör med sjukgymnasten som också tycker att det är tid att gå lite längre tränings rundor. Med ett par kraftigare skor går promenaden bra trots de långa naglarna. Hemvägen går som en dans då fötterna känns mjuka och fina. Hemrehabiliterings teamet (undersköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast) gör en uppföljning och beslutar att Kalles rehabilitering nu ska övergå till vardagsrehabilitering.
Nu har det gått 6 månader sedan Kalle var på vårdcentralen för sina minnesproblem och han har fått en ny kallelse. Vid besöket ställer läkaren några frågor till Kalle som ger vägledning i om det är aktuellt att gör en demensutredning. Med svaren från dem och iakttagelserna som gjorts på sjukhuset beslutar läkaren att en basal demensutredning ska göras.

Läkaren frågar om han får kontakta arbetsterapeuten och sjuksköterskan i kommunens demensteam. Han förklarar att han behöver deras hjälp med olika bedömningar som ingår i en demensutredning. Kalle svara att det går bra, han har ju redan kontakt med kommunen så det känns inte främmade för honom.

I Örebro läns rekommendation för demensutredning, den sk SPUNK, beskrivs hur en basal demensutredning ska utföras och vilka delar som ingår i den. Till att börja med får Kalle gå till laboratoriet för att ta en del prover.

Arbetsterapeuten kommer hem till Kalle och gör ett sk MMSEsr och ett klocktest. Normalt är det demensteamets arbetsterapeut som utför testet. Eftersom Kalle redan har kontakt med en arbetsterapeut blir det hon som gör testen för att Kalle inte ska behöva träffa fler arbetsterapeuter just nu. Demenssjuksköterskan besöker också Kalles hustru för att göra en anhörigintervju. Kalle har fått en remiss till sjukhuset för en datortomografi, hjärnavbildning. Resultaten från bedömningarna, MMSEsr, klocktest och anhörigintervjun och svaret från datortomografin skickas sedan till Kalles läkare på vårdcentralen som ställer samman svaren med sina egna undersökningar.

En dag när Kalle går ut och hämtar posten ligger det en ny kallelse till vårdcentralen i brevlådan. Han blir orolig men vet nog själv innerst inne att han kommer att få en demensdiagnos. Han är väl medveten om att han har förändrats och att det känns som om något händer med honom, speciellt då han blir lite trött eller känner sig stressad.

Han visar kallelsen för sin hustru och hon lovar ordna så att hon kan följa med honom till vårdcentralen.

Vid besöket får de åter träffa läkaren som nu berättar att han sammanställt de olika bedömningar och provsvar. Med den informationen är det ingen tvekan utan Kalle får en demensdiagnos. Diagnosen är Alzheimers sjukdom. Både Kalle och hans fru blir ledsna då de får veta diagnosen men samtidigt är det skönt att få en förklaring på varför Kalle är förändrad. Läkaren erbjuder Kalle symtomlindrande medicin sk bromsmedicin ”acetylkolinesterashämmare” och det tackar Kalle ja till. Kalle och hans fru får en del informationsmaterial om både medicinen och vad Alzheimers sjukdom kan innebära. De får också veta att Kalle kommer att bli kallad till vårdcentralen om ca 3 månader för en uppföljning. Skulle Kalle inte må bra under tiden måste han själv höra av sig. Det är viktigt då man fått ny medicin.

Läkaren rekommenderar också att makarna tar kontakt med kommunens demensteam för fortsatt stöd.

Efter besöket där Kalle fick sin diagnos har vårdcentralen registrerat uppgifterna i ett kvalitetsregister som heter SveDem. Uppföljning kommer att göras varje år enligt Socialstyrelsens rekommendationer: ”Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom”. Kalle har möjlighet att tacka nej till att bli registrerad. En av de stora fördelarna med att ändå bli registrerad är att vårdcentralen och senare också kommunen får ett instrument för regelbunden uppföljning. Registret är också till nytta för framtida forskning inom demensvården. De uppgifter som registreras lyder under sekretess dvs att inga personuppgifter kan ses av andra än de som behöver dem för den fortsatt vården. Däremot kan forskare få tillgång till registren men kan då inte se vad som registrerats om varje enskild person.

Kontakt med kommunen

Det går någon vecka och då ringer demensteamets biståndshandläggare upp Kalle och frågar om hon och någon mer från demensteamet får komma på ett besök hos honom. De önskar också att hans hustru är hemma då. De avtalar en tid då han vet att hustru är hemma. Från och med nu blir det demensteamet som kommer att vara familjens kontakt till kommunen.

När teamet kommer hem till Kalle och hans hustru frågar de om det går bra att de delar upp sig och pratar var för sig en stund. Det tycker Kalle och hustrun går bra.

Demenssjuksköterskan och biståndshandläggaren sätter sig tillsammans med hustrun Kerstin i köket och ber henne ge sin syn på hur vardagen fungerar för Kalle.

Under tiden går arbetsterapeuten tillsammans med Kalle runt i husets och han berättar om sin vardag och den oro han känner inför den framtid som väntar honom utifrån den diagnos han fått. Han är ledsen för det var ju inte det här han tänkt sig efter ett långt yrkesliv. I köket har Kerstin, demenssjuksköterskan och biståndshandläggaren talat om vilka sorters stöd som kan erbjudas Kalle. Biståndshandläggaren föreslår att Kalle ska börja på dagverksamheten för de personer som har kognitiva problem. Kerstin får information om att anhörigkonsulenten har speciella grupper för anhöriga till personer med demenssjukdom.

Nu kommer Kalle och arbetsterapeuten tillbaka. Kalle säger att arbetsterapeuten berättat om en dagverksamhet som är till för personer som har problem med minnet. Deltagarna kan själva påverka vilka aktiviteter som ska finnas. Till dagverksamheten får Kalle åka taxi, han blir hämtad vid sin ytterdörr. Detta tycker Kalle låter trevligt och säger att han gärna vill börja.

Biståndshandläggaren beviljar bistånd till Kalle för att delta i dagverksamheten. Teamet berättar att de kommer att informera undersköterskan på dagverksamheten om att Kalle vill börja. Undersköterskan kommer att få Kalles kontaktuppgifter, som blir en förstasida på en sk genomförandeplan. Därefter ringer hon upp och bokar ett hembesök för att göra en planering där hon tar reda på Kalles intressen och vilka dagar han vill komma till gruppen osv. Hon kommer också att ge noggrann information om vilka tider som gäller och hur taxi ska hämta. Det kostar inte mer att delta i kommunens dagverksamhet än det kostar att gå och äta på någon av kommunens dagcentraler. På dagverksamheten serveras vanligen samma mat som på dagcentralerna. Dessutom får man efterrätt och både förmiddags- och eftermiddagskaffe. Taxiresan ingår också i avgiften. Så är det just i Kalles kommun men det kan skilja sig mellan olika kommuner. När man ska göra något extra på dagverksamheten t ex gå till badhuset får var och en betala för sitt besök.
I slutet av veckan kontaktade en undersköterskan från dagverksamheten Kalle och erbjöd sig att komma hem till honom för en första träff. De bokade en tid. Kalle säger att hustrun har svårt att komma i från på dagtid. Undersköterskan säger att det viktigaste är att hon får träffa Kalle så att han kan kom igång på dagverksamheten. Hustrun kan hon träffa senare. Undersköterskan berättade att de brukar bjuda in anhöriga till ett samtal samt visa runt i lokalerna och fortsätta med att fylla i den sk genomförandeplanen, som alltid görs, också på dagverksamheten. Planen startades då biståndshandläggaren lämnade Kalles kontaktuppgifter till undersköterskan på dagverksamheten. Redan dagen efter undersköterskans besök börjar Kalle på dagverksamheten.
På avtalad tid kom taxichauffören och ringde på Kalles dörr. Vid hemresan följde chauffören också Kalle till dörren och ser till att han kom in. På dagverksamheten startade dagen med att alla drack kaffe tillsammans. Det blev en andra frukost med kaffe och smörgås och en liten kaka. Kakan är viktig, eftersom personer med demenssjukdom vanligen mår bra av att äta lite sötsaker. Kaffestunden får ta tid då alla behöver prata av sig och berätta hur det haft det sedan de träffades senast. Idag tog det extra lång tid då alla ville veta vem Kalle var och om han skulle stanna i gruppen eller bara var på tillfälligt besök.

Efter kaffet gick större delen av gruppen ut på promenad, några stannade inne och läste tidningen och andra gick till köket för att göra något gott till eftermiddagskaffet eller efterrätten till dagen lunch. Kalle valde att gå på promenaden trots att han fortfarande har ont efter sin fraktur och behöver sin rollator för att orka gå. Sjukgymnasten har sagt att det är bra om han tar kortare promenader. Det ger en trevlig upplevelse samtidigt som han får motion och frisk luft. När promenadgruppen kom tillbaka var det bara en liten stund kvar tills lunchen serverades. Det blev lagom för att göra toalettbesök och att vila en stund.

Lunchen blev en trevlig stund då alla åter samlades vid matbordet. Kalle såg att några i gruppen hade det lite svårt att hälla i dryck eller att ta från skålarna. Nu fick han möjlighet att tillsammans med personalen vara den som hjälpte till. Det kändes bra att vara till nytta för någon. Efter lunchen gick några för att vila, andra satt och samtalade, några spelade spel eller fick hjälp med olika träningsprogram som de fått av sjukgymnasten eller arbetsterapeuten.

Vid eftermiddagskaffet frågade en av undersköterskorna om det var någon som hade något förslag på utflyktsmål eftersom dagverksamheten får låna en mindre buss vid några tillfällen. En i gruppen föreslog att de skulle åka till hennes sommarhus som låg ca en mil bort. Gruppen tyckte att det var en bra ide och man bestämde att de skulle åka dit och ta med sig förmiddagskaffet nästa gång de träffades. Nu kände Kalle att det skulle bli trevligt på dagverksamheten och att han skulle få möjlighet att fortsätta vara aktiv utifrån sin förmåga. Efter första dagen var Kalle trött av alla nya intryck och aktiviteter. Då han kom hem berättade han för Kerstin och säger att han haft en mycket trevlig dag.

I fortsättningen ska Kalle delta i verksamheten 2 dagar i veckan. Han fick biståndsbeslut på dagverksamhet för 6 månader framåt men hela tiden följer biståndshandläggaren upp hur det går för honom. Biståndshandläggaren, demenssjuksköterskan och undersköterskorna träffas med två veckors mellanrum för att följa upp de personer som har bistånd och höra om det är något annat som framkommit och som behövde åtgärdas eller om någon behövde flera dagar i veckan. Det finns möjlighet att få delta i dagverksamheten i upp till 5 dagar/ vecka.
Arbetsterapeuten i demensteamet frågar Kalle hur det går för honom att använda spisen de dagarna hustru är på arbetet. Kalle säger att det går väl bra men han sätter sig i köket och tittar på spisen hela tiden då potatisen kokar. I förra veckan satt han och såg på TV och kände plötsligt att det luktade bränt från köket. När han kom ut i köket var potatisen vidbränd och kastrullen var förstörd men som tur var hade det inte tagit eld.

Arbetsterapeuten berättar att det finns möjlighet att söka ett s k bostadsanpassningsbidrag för att montera en spisvakt. Kalle tackar först nej eftersom han är rädd att han med en sådan inte kommer att få igång spisen. Arbetsterapeuten förklarar att det inte är några problem för att med de moderna spisvakterna behöver han inte göra något extra utan bara sätta på spisen som vanligt, sedan sköter vakten det som behövs.

Vid besöket berättar Kalle också om en del andra problem som han fått den senaste tiden. Han tycker att det är svårt att hitta nycklarna och att veta vilket datum det är. Arbetsterapeuten berättar att det finns olika tekniska hjälpmedel som Kalle kanske kan ha nytta av. De bestämmer att hon tar hem en elektronisk almanacka som kallas ”förgät mig ej” från Centrum för hjälpmedel (CFH). Kalle kommer att få prova den under en tid för att se om den ger honom det stöd han behöver. De flesta hjälpmedel från CFH är kostnadsfria. Det finns också hjälpmedel för att söka rätt på t ex nycklar. I vårt landsting kan man inte få det genom CFH utan arbetsterapeuten berättar om olika firmor där man kan beställa hjälpmedel som man själv bekostar. Det är viktigt att börja använda olika hjälpmedel tidigt i sjukdomen för att ha möjlighet att träna in dem och därmed kunna ha nytta av den också i ett senare skede.
Nu har det gått ca 3 månader sedan Kalle var på vårdcentralen och fick sin diagnos därför blir han kallad till ett nytt besök där läkaren vill följa upp hur Kalle mår och om medicineringen fungerar som den ska. Hustrun följer med honom till vårdcentralen det är viktigt att hon får ge sin bild av hur Kalle har det i vardagen. Allt verkar fungera som det ska och läkaren säger att om inget annat inträffar så kommer de att ses om ett år igen för en ny uppföljning.
Nu börjar det bli många kontakter i Kalles vardag. Demenssjuksköterskan frågar Kalle och hans hustru om de är intresserade av en sk Samordnad individuell plan (SIP) Hon lämnar en informationsbroschyr som de kan läsa tillsammans för att sedan kunna ta ställning till förslaget. Nästa dag ringer hustrun till demenssjuksköterskan och säger att Kalle och hon diskuterat och kommit fram till att Kalle vill ha en samordnad individuell plan. Hustrun frågar om demenssjuksköterskan kan blir samordnare för Kalle. Demenssjuksköterskan svarar ja. Hon kallar till ett första möte. Vid det första mötet deltar Kalle och hustrun, läkaren från vårdcentralen, demenssjuksköterskan, biståndshandläggaren, arbetsterapeuten i demensteamet och undersköterskan från dagverksamheten. För Kalle utses demenssjuksköterskan till fast vårdkontakt. Båda makarna känner sig lättade, de vet att de nu kommer att finnas en plan för Kalles fortsatta vård och de har en vårdkontakt som de kan vända sig till.
Nu följer en lugn tid för Kalle. Han fortsätter att gå till dagverksamheten och Kerstin har börjat träffa andra anhöriga tillsammans med anhörigkonsulenten. Dessa träffar ger henne både kunskap och stöd vilket är viktig då det allt oftare blir så att hon ensam får ta beslut som Kalle och hon tidigare tog tillsammans. Kalle har nu förlorat flera av sina gamla vänner något som ofta sker då man inte själv längre klarar att var den som håller kontakt. Samtidigt har han fått nya vänner i och med att han går till sin dagverksamhet. Den här nya situationen gör att makarna får ett allt mindre umgänge och är allt mer hänvisade till varandra och dottern med familj. Genom anhörigkonsulenten får makarna kontakt med en anhörigförening. I föreningen träffar de andra familjer som är i liknande situation och på så sätt bygger de upp ett nytt umgänge samtidigt som de får kunskap och stöd.

Behov av vårdboende

Nu har det gått ca 4 år sedan Kalle märkte sina första minnesproblem. Kalle blir allt mer beroende av sin hustru. Hon är nu pensionär och hemma hos Kalle hela dagarna. Nattsömnen blir störd och hustrun känner att hon behöver få sova ut. De har provat med att dottern sover hos sin pappa och hustrun får sova hemma hos dottern Hustrun känner att det inte är en lösning som de kan ha på lång sikt. Därför ansöker hon och Kalle om att han ska få växelvård. Demensteamets biståndshandläggare kommer hem och pratar igenom situationen. Hon förklarar att hennes erfarenhet av växelvård för personer med demenssjukdom är att växlingarna påverkar den som har demenssjukdom negativt. Det kan vara bättre att ansöka om permanent boende för att sedan besöka sitt tidigare hem i stället. Ett beslut att ansöka om permanent boende känner makarna att de inte är mogna att fatta ännu.
Därför görs en ansökan om växelvård under några perioder, för att därefter kunna ta ställning till hur de önskar ha det i framtiden. Kalle får ett bistånd för växelvård, med ett schema som gör att han är på korttidsenheten två veckor och hemma tre veckor under fyra perioder. För att situationen inte ska bli allt för rörig för honom beslutar man att han inte besöker dagverksamheten under de perioder som han är på korttidsenheten men han fortsätter att besöka dagverksamheten under de veckor som han bor hemma.
Under de perioder som Kalle varit på korttidsenheten har flera olika bedömningar gjorts, ADL taxonomin med stöd av kognitiva checklistan, NPI skattning, MMSEsr och klocktest. Med dessa bedömningar som grund samt hustruns berättelse om att situationen i hemmet blivit allt svårare ansöker Kalle med hjälp av hustrun om bistånd till en plats i särskilt boende för personer med demenssjukdom. Innan sista växelvårdsperioden är slut kallar sjuksköterskan på korttidsboendet till vårdplanering. Vid den planeringen deltar kontaktperson, sjuksköterska och arbetsterapeut från korttidsenheten, undersköterska från dagverksamheten, biståndshandläggare och demenssjuksköterska samt Kalles hustru. Syftet med planeringen är att förbereda inför en inflyttning till en lägenhet i särskilt boende för Kalle. Vid planeringen får hustrun också information om vad ”god man” innebär. Hon beslutar att ansöka om ”god man” för Kalles del och erbjuder sig att utföra uppgiften.

Kalle är inte med på själva planeringen men efter mötet sätter sig biståndshandläggaren och hustrun tillsammans med Kalle och talar om vad de kommit fram till. Kalle blir ledsen då han förstår att han nu måste flytta från sin hustru men tror ändå att allt kommer att ordna sig. Beslutet gör att makarnas tidigare gemensamma hem blir hustruns hem. Kalle får ett nytt eget hem. Makarna kommer ändå att ha möjlighet att besöka varandra när de vill och även sova över om de så önskar. Just nu finns inget ledigt boende för Kalle så han får stanna på korttidsenheten till något blir ledigt.

Efter ca en månad kommer beskedet att det finna en ledig lägenhet på ett boende för personer med demenssjukdom. Kerstin avtalar tid med enhetschefen på boendet för att se på lägenheten. Hon samtalar med personalen och några av dem som bor där. Hon tycker det verkar trevligt och ber att få återkomma tillsammans med Kalle. Makarna åker tillbaka dagen därpå. Då får de träffa undersköterskan som ska bli Kalles kontaktperson. Makarna får information om vad man behöver ha med sig till boendet och lite tips inför inflyttningen.
Hustrun och dottern möblerar upp rummet. Det är viktigt att Kalle får med sig möbler och personliga saker som han känner igen. Kerstin tycker att det känns svårt, det är lite som att börja dela upp deras gemensamma liv. När möbleringen är klar åker familjen och hämtar Kalle och följer honom till det nya boendet. Den undersköterska som ska bli Kalles kontaktperson finns på plats och är frikopplad från andra arbetsuppgifter för att ta emot honom. Efter gemensamt kaffe lämnar familjen Kalle men lovar att ringa till honom senare under kvällen. När hustrun ringer för att säga god natt är Kalle vid gott mod och säger att det känns som då han är på korttidsboendet fast bättre eftersom han har sin egen fåtölj med sig.
Efter någon vecka träffas kontaktpersonen och hustrun för att fylla i en levnadsberättelse som kommer att hjälpa personalen att erbjuda Kalle aktiviteter utifrån hans intressen. Kontaktpersonen fortsätter senare att fylla i berättelsen tillsammans med Kalle. Berättelsen blir en slags ”brygga” mellan Kalles tidigare och hans nuvarande vardag. En ny genomförandeplan görs. I planen ska det framgå i vilka delar Kalle behöver stöd och hur han önskar få det. Genomförandeplanen är ett levande dokument som regelbundet måste uppdateras.
På Kalles vårdboende har man infört något som heter ”egen tid”. Dvs att en gång i veckan har Kalles kontaktperson tid avsatt för att göra något speciellt tillsammans med Kalle. Det kan vara allt från att gå ut och handla, stanna inne och spela spel eller att ge något extra i den personliga omvårdnaden. På boendet arbetar man också med reminiscens dvs att ”väcka minnen till liv” . Det gör man genom att ha tillgång till saker som haft betydelse för de boende under deras tidigare liv. Varje boende har med hjälp av anhöriga packat en liten väska som innehålla olika saker som kan initiera till samtal. Dessa väskor blir ett slags ”minnesväckare” som bekräftar att man är en viktig person som har minnen från förr vilka man kan förmedla.

Ibland kommer en samtalsledare från ett studieförbund och sjunger tillsammans med de boende på avdelningen. Det finns också en del aktiviteter i den stora samlingssalen tex gudstjänster. Dessa samlingar är ofta gemensamt för alla avdelningar i huset. De flesta på Kalles avdelning trivs bäst med de aktiviteter som anordnas på avdelningen men vid något tillfälle kan det vara trevligt att gå till samlingssalen.

I samband med inflyttningen görs en sk Senior alert bedömning. Syftet med den bedömningen är att identifiera risker inom fyra olika områden. Dessa är fallrisk, risk för undernäring, risk för trycksår och risk för dålig munhälsa. Resultatet av bedömningarna förs in i ett kvalitetsregister, om inte personen motsätter sig det. Vid registreringen förs också in vilka olika sorters läkemedel som den boende använder. Om man ser risker, sätts det in åtgärder för att förhindra att skada uppstår. När det gäller munhälsa är det viktigt att tandhygienisten kopplas in. Kalle får också ett tandkort vilket gör att Kalle till ett rabatterat pris kan besöka en tandläkare. Det är viktigt att personalen som ska behandla honom är införstådda med Kalles sjukdom. Förutom den omvårdnad som personalen ger kan Kalle behöva kvalificerad fotvård av en fotvårdspecialist som Kalle får bekosta själv.
Riskbedömningen och åtgärderna ska dokumenteras i patientens journal. Den dokumentationen är obligatorisk för legitimerad personal att utföra och kan inte avböjas av patienten. De åtgärder som erbjuds kan givetvis avböjas av patienten men också det ska dokumenteras i patientens journal.

Det finns ytterligare ett kvalitetsregister som används på avdelningen, det heter BPSD- registret. Innan registrering i det registret sker har man gjort en  NPI-skala. Där tittar man på avvikande beteenden så som t ex rop, vandring eller ilska och även nedstämdhet. Sedan skattar man hur allvariga symtomen är och hur ofta de förekommer. Utifrån dessa skattningar erbjuds åtgärder. Det är samma sak med det registret, ingen dokumentation i registret om personen tackat nej. Däremot ska iakttagelserna dokumenteras i patientjournalen och åtgärder ska erbjudas och följas upp. I många fall är det miljön runt personen som behöver åtgärdas för att de ska känna sig trygg.

Tiden går och nu har det blivit jul. Familjen funderar på hur de ska ordna årets julfirande. Tidigare år har alla samlats hemma hos makarna och det kan bli mycket ljudligt med många barn och vuxna. Sedan Kalle flyttade in på boendet har dottern övertagit makarnas hus och hustrun flyttat till en liten lägenhet i markplan. Kalle har varit i den nya lägenheten vid några tillfällen men det märks tydligt att han inte känner sig hemma där trots att makarnas möbler till stor del finns i hustruns nya lägenhet. I makarnas hus har dottern och hennes familj gjort flera förändringar vilket gör att Kalle inte känner igen sig i det huset heller.

Nu beslutar man att Kalle får besök av dotter och hustrun på julaftons förmiddag, sedan åker hustrun med hem till dottern och firar jul med hennes familj. På juldagen kommer hustrun åter till Kalle och stannar kvar över natten och på så sätt kan man fira en jul utan att Kalle behöver känna sig orolig och hustrun känner att hon inte övergett honom.
Inför jul och alla andra helger måste varje familj skapa nya traditioner utifrån den demenssjukes förutsättningar.

Det finns ytterligare ett kvalitetsregister som används på avdelningen, det heter BPSD- registret. Innan registrering i det registret sker har man gjort en ska NPI-skala. Där tittar man på avvikande beteenden så som t ex rop, vandring eller ilska och även nedstämdhet. Sedan skattar man hur allvariga symtomen är och hur ofta de förekommer. Utifrån dessa skattningar erbjuds åtgärder. Det är samma sak med det registret, ingen dokumentation i registret om personen tackat nej. Däremot ska iakttagelserna dokumenteras i patientjournalen och åtgärder ska erbjudas och följas upp. I många fall är det miljön runt personen som behöver åtgärdas för att de ska känna sig trygg.

När Kalle har bott ca ett år på boendet görs en uppföljning i SveDem registret. Det är samma register som man använde på vårdcentralen men nu används en annan del som är anpassad för särskilt boende. I SveDem för särskilt boende ingår det att göra en sk Qualid bedömning, dvs en bedömning av personens livskvalitet. För att den som är demenssjuk, god man eller anhörig ska veta att boendet använder olika kvalitetsregister finns det informationstavlor på avdelningen men information har också lämnats ut personligen i samband med inflyttningen.
Efter att de årliga uppföljningarna gjorts med hjälp av kvalitetsregistren kallas hustrun till en uppföljning med kontaktpersonen, sjuksköterskan, enhetschefen och arbetsterapeuten. Här sitter man ner i lugn och ro och går man igenom Kalles situation. I en del fall förändra man genomförandeplanen, eller lägger till nya ordinationer, som syftar till att minska riskerna för fall, undernäring, tryckskada eller dålig munhälsa. Ibland kan det också vara åtgärder för att minska ev BPSD symtom eller behov av att ändra ev medicinering.
Nu har Kalle kommit in i en fas då han blir allt mer inbunden. Det är svårt för både personalen och hustrun att få kontakt med honom. En av undersköterskorna på avdelningen är utbildad i Validations tekniken. Genom utbildning i validation har hon fått lära sig särskilda tekniker med vilka hon kan bemöta Kalle och de andra boende på ett sätt som gör dem mer delaktiga i stunden.
Ytterligare ett år går. En natt när personalen går runt för att titta till de boende hittar de Kalle liggande på golvet. Han har varit på väg upp ur sängen för att besöka toaletten. Nu har han trasslat in sig i sitt täcke och blivit liggande på golvet. Undersköterskorna som hittar Kalle misstänker att han brutit sig och ringer efter sjuksköterskan. Under tiden bäddar de på golvet så att Kalle inte ska bli kall. När sjuksköterskan kommer använder hon en checklista för beslutstöd. Beslutsstödet hjälper henne att fatta beslut om Kalle behöver åka till sjukhuset. Nu är det ingen tvekan, utan han behöver åka dit. Hon ringer efter en ambulans som kör honom till sjukhuset. Personalen ringer hustrun, och berättar vad som hänt. Hustrun har skrivit in i Kalles dokumentation, att hon vill bli uppringd hela dygnet om något skulle hända honom. Personalen skriver också en sk avvikelseanmälan på att Kalle har ramlat.
På sjukhuset konstaterar man att Kalle har en fraktur som behöver opereras. Efter några dagar på sjukhuset kommer Kalle åter till sitt boende. Sjuksköterskan på sjukhuset har haft kontakt med sjuksköterskan på Kalles boende och de har beslutat att han kan komma hem. Sjuksköterskan och arbetsterapeuten rapport från sjukhuset genom att läsa i de delar av landstingets journal som är öppna genom Nationell patientöversikt (NPÖ). Genom den rapporten planeras de fortsatta rehabiliterings och omvårdnadsåtgärderna. Inom alla delar av vård och omvårdnad gäller att all personal har tystandsplikt.
Sjukgymnasten och arbetsterapeuten träffar Kalle för att göra en bedömning av hans rehabiliteringsbehov. Med den bedömningen och uppgifter från sjukhuset görs en rehabiliteringsplan. Under de första dagarna utförs träningen av sjukgymnast och arbetsterapeut som sedan skriver ordinationer som undersköterskorna på Kalles boende ska hjälpa honom att utföra. Sjukgymnast och arbetsterapeut följer sedan upp ordinationerna och gör ev justringar av dem. Kalle har stora svårigheter med att börja gå igen. Hans fraktur och hans Alzheimers sjukdom gör att det blir svårt för honom. Vid längre förflyttningar behöver han sitta i sin rullstol.
Hustrun klarar inte längre att ta hem maken i sin egen bil och promenaden mellan Kalles boende och hennes lägenhet skulle bli allt för lång. Kalle ansöker med hjälp av sin hustru om färdtjänst så att Kalle kan sitta kvar i sin rullstol under färden.
Kalle kommer inte ihåg att hans ben inte längre är stadiga, han reser sig från rullstolen utan att ha något stöd och har vid några tillfällen fallit, som tur är har han inte skadat sig. Hustrun är orolig att han ska bryta sig igen och frågar om han inte kan få ett bälte i sin rullstol så att han inte kan resa sig. Arbetsterapeuten förklarar för henne att det inte är lagligt att använda bälte i rullstol för att hindra personen att resa sig. Därför görs en ny planering tillsammans med kontaktperson, sjuksköterska, arbetsterapeut, hustrun och enhetschef.

Teamet tar fram en handlingsplan där man beskriver att Kalle ska få ett bälte i stolen som sätts på varje gång han sitter i sin rullstol men att så fort han visar att han inte vill ha bältet knäpper man upp det och fäster bakom stolen så att han åter kan resa sig. Vid varje tillfälle då han inte vill ha bältet ska en personal ha ett speciellt ansvar för att ge honom stöd om han vill resa sig. Kalle får inte heller sitta ensam i sitt rum med bältet på, utan då han har bältet ska han vara tillsammans med någon personal som kan hjälpa honom

Kalle har också försökt att resa sig ur sängen och därför får han en larmmatta och en gymnastikmatta på golvet nedanför sängen. Då Kalle är ensam ska sängen alltid vara i lägsta läget. Grindarna ska inte vara uppdragna för det är stor risk att han försöker klättra över och då blir fallet högre och risken för skada större. Vardagen fortsätter och förflyttningarna blir allt svårare trots att Kalle får daglig träning. Vissa dagar måste personalen använda lyft efter arbetsterapeutens ordination. Personalen har fått utbildning i förflyttningsteknik och har ”lyftkörkort”.

Den sista tiden

En morgon när undersköterskorna kommer in till Kalle känner de att han är mycket varm. De mäter hans temperatur och konstaterar att han har feber. Sjuksköterskan kontaktas och hon ordinerar att Kalle ska ligga kvar i sängen, få mycket vätska, tät tillsyn och febernedsättande medel. Vid lunch tackar Kalle nej till mat. Det är ett annorlunda beteende eftersom han tidigare alltid varit matglad. En ny feber mätning görs och nu visar det sig att febern stigit ytterligare. Sjuksköterskan upprättar en vätskelista så att undersköterskorna kan dokumentera hur mycket Kalle får. Mängden urin mäts också.

Sjuksköterskan kontaktar läkare eftersom hon upplever att Kalle har jobbigt med andningen. Läkaren kommer och lyssnar på lungorna och konstaterar att det troligen är fråga om en lunginflammation. Kalle får antibiotika. Sjuksköterskan ringer hustrun och berättar att Kalle är sjuk. Det går ytterligare några dagar. Kalle blir feberfri men är fortfarande mycket trött och orkar inte sitta uppe.
Nu informerar undersköterskorna, sjuksköterskan om att de ser en rodnad på ena höften och att de är rädda att Kalle ska få trycksår. Arbetsterapeuten och sjuksköterskan kommer överens om att Kalle behöver en antidecubitusmadrass. Samtidigt gör sjuksköterskan en ordination på vändning för att minska risken för trycksår.

Läkaren besöker Kalle och konstaterar att det inte finns något mer man kan göra medicinskt för att hjälpa Kalle. Han kontaktar därför hustrun för att genomföra ett sk ”brytpunkts samtal”. Efter det samtalet går läkaren igenom Kalles medicinlista. Läkaren ser till att Kalle får de mediciner han behöver för att inte vara orolig och inte ha ont. Några andra mediciner sätts ut. Sjuksköterskan får sedan ordination av läkaren på de åtgärder som kan bli aktuella vid vård i livets slut. Samtidigt börjar sjuksköterskan fylla i uppgifter i det palliativa registret.

Nu behöver Kalle ha någon vid sin sida hela dygnet. Hustrun och dotter kommer och sitter hos honom men de orkar inte sitta där hela tiden. En extrasäng sätts in i rummet för att hustrun ska kunna sova över. Personal kallas in för att var hos Kalle. Enhetschefen ordnar så att den ordinarie personalen som känner Kalle kan vara hos honom medan resurspersonerna arbetar ute på avdelningen.

Efter några dagar avlider Kalle. Hustrun och dottern och en undersköterska är närvarande vid dödsögonblicket och sjusköterskan kan konstatera dödsfallet, eftersom läkaren har skrivit om det förväntade dödsfallet. Familjen tar kontakt med en begravningsbyrå som sköter allt omkring begravningen.

Under närmaste veckan packar dottern och hennes make ihop alla Kalles tillhörigheter och flyttar bort dessa. Städning av rummet ansvar den avlidnes familj för. I Kalles fall väljer man att köpa städningen från boendet.

Tiden från att Kalle fick sina första symtom till att han avlider är ca 10 år. Under den tiden har han träffar mycket personal, hur många är omöjligt att säga. Förutom dem han träffat direkt finns det personal han inte träffat men ändå är viktiga för att vården ska fungera. Det kan vara kökspersonal, sekreterare, vaktmästare eller chefer som inte finns i första linjen med fler.
All personal har sin utbildningsplan och du kan läsa under fliken Utbildningsmodell om du vill veta mer

Vardagen för hustrun blir mycket annorlunda. Hon har ofta varit hos Kalle och personalen på boendet har blivit lite av en familj för henne.
Nu känns det bra för Kerstin att ha kontakt med anhörigkonsulenten och övriga i anhöriggruppen. Efter en tid frågar anhörigkonsulenten om hon känner för att vara med i kommunens väntjänst där hennes erfarenheter kommer till stor nytta

Nu börjar ett nytt kapitel i Kerstins liv!