Riktlinjer och Rekommendationer
– vid demenssjukdom
Avsnittet ”Riktlinjer och Rekommendationer” är indelat i tre områden: utredning, uppföljning och vård och omsorg. Det är i första hand riktat till professionen men även andra kan ha nytta av informationen. Hela avsnittet bygger på ”Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010”, ”Basal demensutredning – Region Örebro län” och ”Vård och omsorg vid demenssjukdom i Örebro län”.
Hela avsnittet bygger på ”Basal demensutredning – Region Örebro län” som är regionens program för basal utredning av kognitiva symtom. Basal handläggning sker i primärvården. Vid behov görs utredning i samråd med eller av specialistklinik.
Du kan också vända dig till specialkliniken ”Ängens minnesmottagning” som finns i Örebro. Till den mottaggningen kan du vända dig oberoende av var du bor i Örebro län.
Vid misstanke om kognitiva problem börja med att ställa följande frågor till patienten:
Minnesstörning
Försämring av minnet som påverkar vardags- eller arbetslivet
Försämrad tankeförmåga
Svårare än tidigare att tänka resonera. Lösa problem vilket yttrar
sig i svårigheter att klara av vardagliga situationer.
Språkstörning
Svårare än tidigare att eller uttrycka sig i ord och skrift
Spatial förmåga
Svårare än tidigare att hitta i nya miljöer och/eller välkända
omgivningar
Förändring av personligheten
T ex omdömessvikt, blödighet, känslomässig avflackning,
aggressivitet, försämrad insikt
Psykiska symtom
Nedstämdhet, initiativlöshet, livsleda, ångest, vanföreställningar,
hallucinationer
Vid förekomst av ett eller flera symtom finns misstanke om demenssjukdom!
Gå vidare med demensutredning!
Informera patienten om hur en basal utredning genomförs!
Hämtas på 1177
Arbetsgång vid demensutredning
Socialsituation
- Anhöriga – Vilka får kontaktas?
- Självständig eller behov av stöd i så fall vad?
Ex Dagverksamhet, Hemtjänst, Hemsjukvård, Anhöriga, Annat - Bilkörning
- Vapen
- Alkohol
- Tobak
Aktuellt
- Symtom
- Förlopp
- Konsekvenser i vardagen
- Problem
- Förväntningar
Hereditet
Förekomst av demens- eller psykisk sjukdom bland syskon, föräldrar, mor/far- föräldrar
Somatiska och psykiska sjukdomar
Vilka?
Aktuell medicinering ink. ev naturmedicin
- Primärvård
- Sjukhus
- Annan vårdgivare
- Egen medicinering
Fast vårdkontakt
- Vem?
- Var?
Somatisk status
- Neurologi
- Syn
- Hörsel
Psykiskt status
- Depression
- Hallucinationer
- Vanföreställningar
Geriatric depression Scale GDS-20-skalan (pdf)
Laboratorieundersökningar
- Längd och vikt
- Förhöjt calcium resp. homocystein
- Lågt Hb
- Pågående inflammationer samt TSH
Vid stark klinisk misstanke ta serumprover för:
- Lues
- Borrelia
- HIV
Basala undersökningar
- EKG
- DT hjärna – Görs skyndsamt vid atyisk klinisk bild.
– Hög prioritet i tidigt skede – Låg prioritet i sent skede.
Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010
Kognitiva funktioner
Grundstatus (utförs av läkare, arbetsterapeut eller sjuksköterska)
- MMSEsr (Tidigare MMT)
- Klocktest
MMSEsr Manual (pdf)
MMSE Protokoll svart/vit (pdf)
Klocktest demenscentrum och PDF Örebro modell (pdf)
Vid behov av ytterligare status (utförs av arbetsterapeut)
- Kognitiva Screening Batteriet (KSB)
- Moca test
- Alberts test
- Canadian Occupational Performance Measure (COPM)
Screening Batteriet KSB (Färgade brickor för markering finns bla hos MAR Örebro)
Moca test Manual (pdf)
Moca test protokoll (pdf)
COPM (måste köpas)
Bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga
Grundstatus (utförs av arbetsterapeut)
- ADL bedömning (Personlig och Instrumentell ADL)
– ADL taxonomi utifrån kognitiv checklista
Kognitiva checklistan (pdf)
ADL Taxonomin (måste köpas)
Vid behov av ytterligare status (utförs av sjukgymnast)
- 6 minuters gångtest
- 10 meter gångtest
- Antal uppresningar på 30 sekunder
- Timed up and go (TUG)
- Bergs balansskala
I överenskommelsen om bedömningsinstrument finns ytterligare instrument utöver de ovan angivna.
Rehabilitering av äldre – bedömningsinstrument Örebro län (pdf)
Primärvårdens åtagande
Utredningen ska utmynna ut i uteslutande av demenssjukdom eller fastställande av specifik demensdiagnos. (Alzheimers sjukdom, vaskulär demens, samt Alzheimers sjukdom med cerebrovaskulär skada (bland demens). Vid demens UNS och i övriga falla kan utredningen ske i samråd med eller av demensspecialist.
Specialistklinkens åtagande
Komplicerade diagnostiska problem vid misstänkt demenstillstånd, tex oklar symtombild. Svårbemästrade symtom, hastig progress, demens hos yngre individer (< 75 år). Rådgivning/konsultfunktion till primärvården i terapi och diagnosfrågor, second opinion.
Remiss till specialistklinik ska innehålla
- Beskrivning av den kognitiva störningen
- Påverkade funktioner (Beskrivs ev genom gjorda status)
- Tidsförlopp
- Laboratorie resultat
- MMSEsr och Klocktest
- Remiss för CT hjärna ska vara skickad
Övrigt
- Patienter med psykosanamnes och misstänkt demensutveckling remitteras till utredning inom psykiatrin.
- Personer med psykisk funktionsnedsättning och misstänkt demensutveckling remitteras till och utreds av habiliteringen.
OBS! Basal och somatisk utredning sker dock via primärvården. Vid utredning av personer med utvecklingsstörning, fråga om dokumentationen ”Tidiga tecken” har använts.
Arbetsmaterial Tidiga tecken. Se även Flödesschema Tidiga tecken.
Vid diagnos
- Diagnos enligt ICD 10
- Registrering i SveDem
- Information om demenssjukdomen till patient och anhöriga
1177 Vård guiden
Faktablad på olika språk Svenskt demenscentrum
Äldreguiden
Efter diagnos
- Behandling (Läkemedel)
Äldre och läkemedel - Anhörigrapport vid utvärdering av läkemedel (pdf)
- Körkort (Ev indragning av körkort)
Läkarens anmälan körkort (pdf)
Färdtjänstintyg
- Vapen
Anmälan om olämpligt vapeninnehav (pdf)
Vapenlagen
Sammanställning vapenlagen Landstinget Västernorrland (pdf)
Åtgärder för att minska konsekvensen av demenssjukdom
- Kontakta kommunen
- Demensteam
– Arbetsterapeut
– Anhörigstödjare
– Hemsjukvård
– Biståndshandläggare - Kontakta landstinget
– Kurator
– Sjukgymnast
– Specialistklinik - Övrigt
– Vid behov kalla till SIP
– Boka tid för uppföljning
Demensintyg (pdf)
Närståendepenning
Vårdplanering ev Samordnad individuell planering (SIP) VISAM
Behandling påbörjas om patienten bedöms vara i ett tillstånd där man har glädje av att bevara funktionsnivån. Behandlingen botar inte sjukdomen men kan påverka dess symtom så att för patienten viktiga funktioner bibehålls eller förbättras över en tid.
Kolinesterashämmare (AchE1)
Personer med Alzheimers sjukdom (lätt till medelsvår). Även vid Alzheimers sjukdom med inslag av cerebrovaskulär sjukdom (blanddemens) kan bli föremål för behandling.
Det finns olika sorters kolineterashämmare där man i Örebro län först rekommenderar Donezepil pga större erfarenhet. Preparaten kan ge biverkningar, vanligast är gastrointestiala men kan vara övergående. Långsam dos ökning och att inta läkemedlet tillsammans med mat minskar risken för biverkningar.
Doseringen ska individualiseras med hänsyn till effekter/bieffekter. OBS! Kolinerga preparat är vagotont verkande – försiktighet iakttas vid överledningsrubbningar och då patienten redan står på hjärtpåverkande läkemedel med dämpande effekt på hjärtat ( tex beta-blockare). EKG ska alltid tas före insättning av AchE1.
Memantin: Personer med Alzheimers sjukdom av måttlig till svår grad. Flertalet patienter som har Alzheimers sjukdom av medelsvårt till svår grad står redan på acetylkolinesterashämmare där man försöker motverka försämringen med dosoptimering. Om patienten trots detta försämras ytterligare kan tilläggsbehandling med Rivastigmin vara ett alternativ.
- Analys av bakomliggande medicinska och sociala orsaker
- Kritisk värdering av farmakologisk behandling
– Undvik om möjligt sederande eller dämpande läkemedel - Skattning med NPI skalan
- Registrering i BPSD registret efter information till patienten
- Insatser enlig åtgärdsplan BPSD registret.
– Omvårdnad – Bemötande – Miljö - Vårdplanering med multiproffesionella teamet
- Utvärdering av insatser
- Uppföljning enligt plan
Demenssjukdom leder till att personens kognitiva och funktionella förmåga successivt försämras. Genom riskbedömningar kan man förebygga skador och olika sjukdomstillstånd. En regelbunden minst årlig strukturerad medicinsk och social uppföljning syftar till att bedöma sjukdomen och dess konsekvenser, personens behov av medicinska och sociala insatser samt se till att behoven tillgodoses.
För att göra strukturerade uppföljningar kan olika kvalitetsregister användas. Ex Senior alert, BPSD registret och SveDem.
Stiftelsen Stockholms Läns Åldrecentrum & Svenskt Demenscentrum har utarbetat checklistor som är ett redskap för kvalitetsutveckling. Checklista hemtjänst, Checklista säsrkilt boende.
Örebro läns rekommendationer
- Medicinsk bedömning
- Läkemedelsgenomgång
- Bedömning av funktions och aktivitetsförmåga
- Stöd/samtal med den demenssjuke/anhöriga
- Bedömning av sociala insatser
Uppföljning efter ny demensdiagnos
Uppföljning av demenssymtom kan ske ca 3 – 6 månader efter diagnostillfället. En tidig uppföljning kan fånga problem och frågor som uppstått en tid efter diagnosmötet. Demenssjukdomens förändring över tid samt läkemedelseffekt värderas genom olika bedömningar av personens funktioner. De kognitiva funktionerna följs med MMSEsr och/eller klocktest. Bedömning av tolerabilitet och ställningstagande till ev doshöjning kan utföras av erfaren sjuksköterska per telefon, veckan innan läkarbesök för uppföljning. Ibland behöver man komplettera bedömningen med ett EKG.
Årlig uppföljning
Alla personer med demenssjukdom skall, oavsett boendeform, bedömas åtminstone årligen avseende demenssjukdomen och dess konsekvenser (medicinskt inkl. läkemedel, funktionellt, omvårdnadsmässigt) och vid behov initieras vårdplanering eller vidtas ytterligare åtgärder.
Behandlingstid och utsättning
En tumregel är att behandlingen med acetylkolinesterashämmare eller memantin bör fortgå så länge patienten bedöms ha utbyte av sin omgivning, dvs kan interagera med anhöriga/vårdare eller har någon kvarvarande ADL-förmåga. Vid tveksamhet om effekt kan utsättning prövas följt av ny värdering inom 2-3 veckor. Om ytterligare påtaglig försämring då skett bör preparatet återinsättas, men om ingen skillnad noteras, kvarstår utsättningen. Kliniska erfarenheter visar att utsättning av kolinesterashämmare kan ske direkt, utan nedtrappning. Utsättning av läkemedel mot demenssjukdom skall undvikas i nära anslutning till större förändring (t. ex. byte av bostad) i den behandlades tillvaro.
Strukturerad uppföljning
För att göra den årliga uppföljningen på ett strukturerat sätt kan kvalitets register SveDem användas. Registret innehåller olika delar:
- Modul för grund registrering
- Modul för uppföljning
- Modul för särskilt boende
Personen ska informeras om att registrering sker!
Samtycke för registrering i kvalitetsregister
Instrument för uppföljning
I modulen för uppföljning på särskilt boende finns bedömningsinstrumentet Qualid, för skattning av livskvalitet, hos personer i sent skede av demenssjukdom. I Örebro län har man tagit fram en egen variat i samråd med forskaren Hanna Falk. Läs mer under rubriken bedömningsinstrument.
SveDem
Qualid Blankett SveDem (pdf)
Bakgrund Qualid Örebro variant (doc)
Qualid Blankett Örebro variant (doc)
Ofta är svårare BPSD förknippat med uttalad demensgrad. BPSD är en av de vanligaste anledningarna till att personen är i behov av ett särskilt boende och det är även ett skäl till läkemedelsförskrivning och polyfarmaci. I dagsläget sker dock alltför sällan en utvärdering av en eventuell läkemedelseffekt och personen behandlas ofta felaktigt med läkemedel vilket kan innebära negativa effekter och oönskade biverkningar.
Svenskt register för beteendemässiga och psykiska symtom vid demens – BPSD-registret
Syftet med BPSD-registret är att kvalitetssäkra omvårdnaden av personer med demenssjukdom och att uppnå ett likvärdigt omhändertagande över hela landet. Förekomst av BPSD kan ses som ett mått på livskvalitet för personen med demenssjukdom. Registret har en tydlig struktur som bygger på en kartläggning av frekvens och allvarlighetsgrad av BPSD, kartläggning av aktuell läkemedelsbehandling, checklista för tänkbara orsaker till BPSD, förslag på evidensbaserade omvårdnadsåtgärder för att minska BPSD samt utvärdering av vidtagna interventioner. Denna struktur genererar en individuell vårdplan.
Registrets processmått är tänkbara orsaker till BPSD som, omvårdnadsmässiga interventioner, bemötandeplan samt registrering av läkemedelsförbrukning, alla i enlighet med de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010) samt med SBU:s och läkemedelsverkets evidensbaserade genomgång av icke-farmakologiska interventioner. Resultatmått är registrering av frekvens och allvarlighetsgrad av olika psykiska symtom med det validerade instrumentet Neuropsychiatric Inventory (NPI).
Checklista vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD)
- Analys av bakomliggande medicinska och sociala orsaker
- Kritisk värdering av farmakologisk behandling
– Undvik om möjligt sederande eller dämpande läkemedel - Vårdplanering med multiprofessionella teamet, anhöriga och om möjligt personen själv.
- NPI (Neuro Psychiatric Inventory) skattning enlig BPSD registret
– Registrering i BPSD registret efter information till patienten - Insatser enlig åtgärdsplan BPSD registret
– Omvårdnad
– Bemötande
– Miljö - Utvärdering av insatser
- Uppföljning enligt plan
Checklistan används även vid utredning!
I den nationella utvärderingen –”Vård och omsorg vid demenssjukdom 2014” som socialstyrelsen genomfört anges olika indikatorer.
Utvärderingen av nationella riktlinjerna för demensvård 2014
Kommuner
- Antal kända personer med demenssjukdom i kommunen
- Antal kända anhöriga som vårdar personer med demenssjukdom
- Antal särskilda boende platser för personer med demenssjukdom
- Antal enheter som registrerar i SveDem
- Antal personer som fått kognitiva hjälpmedel/bostadsanpassning
- Finns demensteam i kommunen?
- Finns speciell dagverksamhet för personer med demensdiagnos/minnesproblem?
- Finns politiskt antagna planer för vård och omsorg av personer med demenssjukdom?
Landstinget
- Antal nyregistreringar i SveDem i förhållande till förväntad förekomst
- Antal gjorda uppföljningar i SveDem
- Fullständiga demensutredningar i primärvården
- Fullständiga demensutredningar inom specialistvården
- Genomförda delmoment i demensutredning:
– DT hjärna
– Neuropsykologiska bedömningar
– Funktionsbedömningar
– Motoriska bedömningar
– Språkliga bedömningar
– Kuratorskontakter - Utredningstid i primärvården per vårdcentral
- Väntetid inom specialistvården per klinik
- Förskrivning av demensläkemedel
Inom hälso- och sjukvården finns det flera områden med lagstadgad skyldighet att upprätta särskilda planer för enskilda individer. Exemelvis i lagen om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård, anges att hälso- och sjukvården, ska upprätta en vårdplan för patienter som skrivs ut från en enhet inom landstingets slutna hälso- och sjukvård.
Lagen om utskrivningsklara, Vårdhandboken.
Det är lämpligt att upprätta en vårdplan eller genomförandeplan även för insatser enligt socialtjänstlagen (SOSFS 2006:5). Arbetet med att upprätta en plan förutsätter alltid den enskildes samtycke och medverkan. Kan den enskild, till exempel på grund av demenssjukdom, inte medverka ska anhöriga eller god man involveras.
Särskilda behov hos personer med demenssjukdom
I all planering är det angeläget att socialtjänsten och hälso- och sjukvården samarbetar så att personen med demenssjukdoms samlade behov, både av social omsorg och hälso- och sjukvård, tillgodoses. Vård- och omsorgsplanering baseras på ett reellt samarbete mellan personen med demenssjukdom, anhöriga och personal. Målet är att tillgodose den enskildes möjlighet till självbestämmande och att vården och omsorgen individualiseras.
Kommunikationen mellan personen med demenssjukdom, anhöriga och personal i vård och omsorg är avgörande för vård- och omsorgsplaneringens resultat. Personalen har på grund av sitt språkbruk och sin ställning en maktposition i planeringssamtalen, därför finns ett stort behov av reflektion över personalens kommunikativa handlande.
Eftersom personer med demenssjukdom eller minnessvårigheter ofta har svårigheter att förstå konsekvenserna av olika förslag kan det vara svårt för dem att delta på ett reellt sätt. Närstående kan därför vara en förutsättning för att någon form av delaktighet kommer till stånd och att personens röst blir hörd. Det krävs dock att närstående har insikt om sjukdomen, att de kan ta in information och att de kan fatta beslut.
Det är också av betydelse att socialtjänsten och hälso- och sjukvården förbereder och avsätter tillräckligt med tid för planering.
Benämning av olika planer/planering
- Vårdplan: skriftlig plan för vård och omvårdnaden av en viss person. Används vanligen inom HSL.
- Genomförandeplan: skriftlig plan för omvårdnad av en viss person. Används vanligen inom SoL.
- Gemensam vårdplanering: när en person skrivs ut från sluten vård och termen medicinskt färdigbehandlad används.
- Samordnad individuell plan (SIP): när en person har behov av insatser från flera olika områdenen det kan gälla både vård och insatser av social karaktär.
Olika typer av bedömningar
Att upprätta olika typer av planer är en förutsättning för att vården ska kunna följas upp och för att upprätta planer behövs både information från den enskilde och eller från närstående/god man samt olika bedömningar från professionerna.
De vanligaste bedömningsinstrumenten inom demensvård/omvårdnad
MMSEsr
Instrumentet MMT (på engelska MMSE) är ett enkelt och ofta använt test som ger en grov uppskattning av olika kognitiva funktioner,t ex orientering, minne, språk och logisk-spatial förmåga. Används vid basal demensutredning.
Klocktest
Test av konstruktions- och abstraktionsförmåga samt tidsuppfattning, kombineras vanligen med MMSE. Om utfallet vid kocktestet är sämre än normalt bör man gå vidare med kognitiv bedömning. Testet används vid basal demensutredning.
Montreal Cognitive Assessment (MoCA)
Snabbt screening instrument för att fånga lätt kognitiv funktionsnedsättning. Utvärderar uppmärksamhet och koncentration, exekutiva funktioner, minne, språklig förmåga, visuokonstruktiva förmågor, abstrakt tänkande, räkneförmåga och orientering.
Kognitivt Screening Batteri (KSB)
KSB är ett relativt nytt instrument för screening av personer med misstänkt demenssjukdom (kognitiv funktionsnedsättning).
Testbatteriet kan användas inom såväl primärvård som specialistvård och kan vara ett bra alternativ när tillgång till mer kvalificerad testning, t ex via neuropsykolog saknas.
Timed up and go (TUG)
Testning av vardagsbalans, gång och förflyttning. Instrument används vid bedömning av äldres funktionsförmåga. Kan användas för att identifiera personer med ökad risk att falla vid förflyttningar.
Aktiviteter i Dagliga Livet, ADL -taxonomin
ADL-taxonomin är ett instrument som kan användas för att beskriva en persons aktivitetsförmåga. Instrumentet kan användas inom många olika områden till exempel inom äldreomsorg. ADL-taxonomin är framtagen för att arbetsterapeuter inom olika typer av klinisk verksamhet ska ha en gemensam begreppsapparat för ADL-bedömning.
Ovanstående bedömningsinstrument finns angivits i överenskommelsen ”Rehabilitering av äldre – bedömningsinstrument”. En sammanställning av gemensamt antagna bedömningsinstrument för arbetsterapeuter och sjukgymnaster inom området rehabilitering för äldre i Örebro län.
Överenskommelsen ”Rehabilitering av äldre – bedömningsinstrument” (pdf)
Bedömningsinstrumentet ”Qualid” och den ”Kognitiva checklistan” kan användas för att på ett strukturerat sätt samla de fakta som behövs för att ge en personcentrerad vård/omvårdnad. Qualid och kognitiva checklistan finns inte med i länets övernskommelse om bedömningsinstument.
Qualid
Qualid används för skattning av livskvalitet – hos personer med svår och medelsvår demenssjukdom. Personer med demenssjukdom i sent stadium har ofta svårt att själva berätta hur de mår. Om bedömningen görs före och efter en åtgärd t ex förändring i miljö eller byte av läkemedel kan bedömningen medverka till att utvärdera åtgärden.
Qualid Blankett SveDem (pdf)
Bakgrund Qualid Örebro variant (doc)
Qualid Blankett Örebro variant (doc)
Kognitiva checklistan
Kognitiva checklistan är ett material som arbetsterapeuter i Örebro län tagit fram. Målet med checklistan är att den ska vara ett stöd vid arbetsterapeutisk ADL-bedömning med ADL-taxonomin. ADL taxonomins användning har varit begränsad då den inte fångar de kognitiva svårigheterna. Med checklistan som komplement får man det stöd som behövs för att ringa in de kognitiva svårigheterna och resurserna.
Regelbunden strukturerad uppföljning
I de nationella riktlinjerna förordas en strukturerad uppföljning
Kvalitetsregister
Idag finns flera kvalitetsregister som gör det möjligt att utforma en strukturerad uppföljning.
Senior alert
Senior alert är ett kvalitetsregister för riskbedömning, åtgärder och resultat inom områdena fall, undernäring, trycksår och munhälsa. Dessa områden är viktiga för att upprätthålla god hälsa och de har en stark koppling till varandra. Gå till Senior Alert.
BPSD registret
Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD). Dessa symtom kan exempelvis vara aggressivitet, oro, apati, hallucinationer eller sömnstörningar och de orsakar ett stort lidande framförallt för personen med demenssjukdomen, men även för närstående och vårdpersonal. Registret kan med sin struktur, minska BPSD, bidra till personcentrerad vård, gemensamt språk för personalen, tydliga mål, teamarbete och utveckling av demensvården . Gå till BPSD registret.
SveDem
SveDem är ett kvalitetsregister för att förbättra demensvården i Sverige. Trots att demenssjukdomar drabbar många personer finns fortfarande stor osäkerhet, eftersom inte alla misstänkta fall blir utredda. Det saknas även data över utredning, behandling och uppföljning av personer med dessa sjukdomar. SveDem syftar till att tillgodose detta behov av uppföljning på demensområdet. Målet är en likvärdig vård och behandling av personer med med demenssjukdom. Registret har två delar, den första delen används när en person fått en demensdiagnos oberoende om utredningen gjort på bas eller utvidgad nivå. Så länge personen enbart har kontakt med landstinget registreras de årliga uppföljningarna i denna del. Om personen flyttar in på särskilt boende finns en ytterligare modul för fortsatt uppföljning. I Örebro län används den första delen på de flesta enheter men den andra delen används bara på några få boenden. Gå till SveDem.
Aktuell Forskning
Idag pågår forskning inom flera områden för att både hitta, motverka och mildra konsekvenser av demenssjukdom.
Här följer några länkar där man kan läsa vidare om aktuell forskning:
Karolinska institutet– Forskning, ”demens och alzheimers sjukdom”
Alzheimersfonden
Demenscentrum forskning
Lunds Universitet – forskning, ”experimentell demensforskning”
Linköpings Universitet – forskning, ”samtalsgrupper för demenssjuka”
SADF – Insamlingsstiftelsen för Alzheimer & Demensforskning
Enligt de nationella riktlinjerna behövs i landstinget och kommunerna riktlinjer och rutiner som säkerställer att personer med demenssjukdom:
– ska få sin integritet, sina rättigheter och sitt självbestämmande respekterat
– ska få tillgång till insatser på jämlika villkor, inte diskrimineras och att insatserna är lättillgängliga.
– ska känna sig trygga.
I vården av personer med demenssjukdom i landsting och kommuner behövs en ständigt pågående diskussion på alla nivåer med utgångspunkt i värdegrunden och etiska dilemman.
Etik är en del av värdegrunden och handlar om vad som är gott eller rätt i en situation. Vårdaren har ett etiskt ansvar som innebär att bedöma och fatta olika beslut med stor ödmjukhet och förståelse samt att vara medveten om den makt som ligger i en yrkesutövning, där personen med demenssjukdom kan vara helt utlämnad till vårdaren.
Om personen på grunda av demenssjukdom inte själv klarar av att ta tillvara sina intressen och det inte finns någon annan som kan göra detta, ska socialnämnden ta initiativ till att involvera god man eller förvaltare. Se speciellt kapitel.
Socialstyrelsens etiksida
Örebro läns rekommendationer
I kommunerna och landstingets verksamhet behövs rutiner och arbetsmetoder där personen med demenssjukdom ses i sitt sammanhang och som en unik person. Som hjälp till detta bör följande beaktas i omvårdnaden:
Samtal – att bli tillfrågad och lyssnad till. Att få berätta och uttrycka sina önskemål, hur man är van och vem man är och få stöd att få ihop fragment av minnen.
Anhöriga är en viktig resurs – att ta tillvara det som kan komplettera personens egen berättelse.
Kontaktmanaskap – ger möjlighet att bygga upp en relation och ger förutsättningar till samtal och tillit.
Meningsfulla aktiviteter - är olika för varje person och starkt kopplad till den egna identiteten.
I dokumentation och individuella genomförandeplaner/vårdplaner – ska personens identitet, egna önskemål och vad som är meningsfullt och ger livskvalitet för just denna person tydliggöras.
I Örebro län pågår sedan lång tid ett omfattande samarbete mellan landstinget och kommunerna inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Syftet med samverkan är att bedriva en god vård och omsorg med god kvalitet och ett effektivt resursutnyttjande till gagn för de länsinnevånare som behöver hjälp och stöd. Samarbetet sker i politiker- och tjänstemanna grupper samt genom nätverk av olika verksamhetsföreträdare inom socialtjänsten.
En mängd avtal och överenskommelser om gränsdragningsfrågor inom vård och omsorg finns upprättade mellan Örebro läns landsting och länets kommuner. Dessa finns samlade i Samverkansportal för vård, välfärd och folkhälsa i Örebroregionen – VVF-sidan
I Hälso och sjukvårdslagen (HSL) och Socialtjänstlagen ( SoL) finns likalydande bestämmelser om att landsting och kommuner tillsammans ska upprätta en individuell plan när den enskilde har behov av insatser från både socialtjänsten och hälso- och sjukvården som behöver samordnas. Personer med demenssjukdom ingår i målgruppen som avses.
Örebro läns rekommendationer
Informationsöverföring mellan primärvården och kommunerna ska fungera så att inte den enskilde faller mellan stolarna. Tydliga informationsvägar måste upprättas mellan huvudmännen. Efter utredning och diagnos meddelas mottagaren i kommunerna om patienten lämnat samtycke.
Samverkan mellan huvudmännen i den direkta vården kring utredning, diagnostik och behandling/omvårdnad ska i enlighet med lokala rutiner upprättas för multiprofessionellt teambaserat arbete.
Den som har en demenssjukdom kan vara beroende av stöd från många yrkesprofessioner. Det kan behövas samverkan mellan yrkesgrupper och över organisationsgränserna.
Demensutredning, diagnos och medicinska uppföljningar ska i enlighet med primärvårdsprogrammet SPUNK i första hand ske hos primärvården. Endast i komplicerade fall kopplas specialist in, i de flesta fall är det primärvårdens läkare eller sjuksköterska som personen först får kontakt med. Kommunens arbetsterapeut, sjuksköterska eller demensteam är ofta behjälpliga vid utredning av demenssjukdom och skapar på så sätt en kontakt med personen och eventuella anhöriga. Arbetsterapeuten kan tidigt bedöma aktivitetsbegränsningar och eventuella behov av kognitivt stöd och hjälpmedel.
Förutom en medicinsk utredning måste de finnas psykosocialt stöd, omvårdnad och en gemensam uppföljning. Allt eftersom sjukdomen fortskrider kan det bli aktuellt med åtgärder från flera professioner så som biståndshandläggare, sjukgymnast, kurator, enhetschef, anhörigstödjare och omvårdnadspersonal.
Örebro läns rekommendationer
Det multiprofessionella teambaserade arbetet ska organiseras så att professioner från olika huvudmän ingår t.ex. arbetsterapeut, läkare, kurator, sjukgymnast, enhetschef och biståndshandläggare. En av dessa utses till samordnare, alternativt att den som ser behovet kallar samman gruppen. I det multiprofessionella teamet bör lokala demensteamet eller annan funktion som t.ex. demenssköterska ingå.
Huvudsaklig uppgift för det multiprofessionella teamet är att samordna stödet för den demenssjuke personen i hela vårdkedjan, mellan landsting och kommunen.
För att det multiprofessionella teambaserade arbetet ska fungera utifrån personspecifika behov innebär det att man knyter till sig kompets som behövs vid den aktuella tidpunkten. Läkarkompetens krävs kontinuerligt under vårdförloppet samt tillgång till geriatrisk och psykiatrisk specialist kompetens vid behov.
För samverkan internt i kommunerna bör tydliga rutiner upprättas utifrån lokala förutsättningar, t-ex. lokala demensteam med olika yrkeskategorier (biståndshandläggare, omvårdnadspersonal, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och enhetschef) som deltar med sin professionella kunskap genom att t.ex. mötas vid omvårdnadsträffar.
Specifik kompetens om demenssjukdom behöver tillföras. Även personal från dagverksamhet och hemvården bör delta för att bidra till helhetsbilden av hur den enskilde fungerar sett över hela dygnet. Det lokala demensteamets uppgift kan vara att delta i utredning, följa upp insatta åtgärder och behandlingar, medicinskt och socialt, delta i gemensamma årliga uppföljningar, stötta patient och anhöriga samt utbilda, handleda och stödja personalgruppen.
Läkarmedverkan
Begreppet personcentrerad omvårdnad innebär att personen och inte sjukdomen sätts i fokus och tar utgångspunkt i personens upplevelser av sin verklighet. Personcentrerad omvårdnad syftar till att göra omvårdnaden och vårdmiljön mer personlig och att förstå beteenden och psykiska symtom ur personens livsmönster, värderingar och preferenser. Den personcentrerade omvårdnaden innebär att personalen inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten:
- Bemöter personen med demenssjukdom som en person med upplevelser, självkänsla och rättigheter trots avtagande funktioner.
- Strävar efter att förstå vad som är bäst för personen med demenssjukdom utifrån dennes perspektiv.
- Värnar om personen med demenssjukdom och ge möjlighet till själv- och medbestämmande.
- Ser personen med demenssjukdom som en aktiv samarbetspartner.
- Bekräftar personen med demenssjukdom i dennes upplevelser av världen.
- Strävar efter att involvera personen med demenssjukdom i sociala nätverk samt i vården och omsorgen.
- Försöker upprätta en relation till personen med demenssjukdom.
Örebro läns rekommendationer
Larm
Skydds och begränsningsåtgärder
Nutrition
Tand och munhälsa
Trycksår
Inkontinens
Palliativ vård
Aktivitet
Kognitiva hjälpmedel
Bostadsanpassning
God man och förvaltare
Stöd till anhöriga
Uppföljning genom kvalitetsregistren se kapitel Uppföljning
Samverkansportalen för vård, välfärd och folkhälsa i Örebroregionen - VVF
Dagverksamhet för personer med demenssjukdom är en del i en vårdkedja. Dagverksamheten kan bidrag till social samvaro, struktur och innehåll i dagen, dagliga aktiviteter och sysselsättning samt att avlösa anhöriga. För personer med demenssjukdom/minnesproblem som bor i ordinärt boende är riktad dagverksamhet ett sätt att säkerställa kontinuitet och kvalitet i anpassad miljö, aktivitet och bemötande.
Örebro läns rekommendationer
Dagverksamhet ska utformas med utgångspunkt i personens behov av kontinuitet utifrån sjukdomsbild, sjukdomsfas och ålder, gällande miljö, tider och aktiviteter enskilt eller i grupp.
Arbetssättet bör utgå från ett multiproffesionellt teamarbete, demenskunskap och erfarenhet.
- Blandad dagverksamhet då vi menar verksamhet som både vänder sig till personer med demenssjukdom och andra äldre
- Dagverksamhet som specifikt är anpassad för personer med demenssjukdom då vi menar verksamhet som enbart vänder sig till och är utformad för personer med demenssjukdom.
Att erbjuda plats i dagverksamhet som är specifikt riktar sig till personer med demenssjukdom prioriteras högt i de nationella riktlinjernas prioriteringssystem.
Beslut om dagverksamhet enligt olika lagrum
Beroende på kommunens organisation erbjuds dagverksamhet med stöd av HSL (Hälso- och Sjukvårdslagen) eller SoL (Socialtjänstlagen)
I de flesta av länets kommuner finns speciell dagverksamhet som riktar sig till personer med demenssjukdom/minnesproblem. För att delta i sådan dagverksamhet behöver man inte ha en demensdiagnos utan man kan få delta om det finns tecken på kognitiv svikt. I de större kommunerna finns speciell dagverksamhet för dem som är i början av demenssjukdomen eller har kognitivsvikt som gör att de har svårigheter att delta i annan dagverksamhet.
Ansökan
Vanligt vis görs ansökan till dagverksamhet genom biståndshandläggare, sjuksköterska eller arbetsterapeut. Beslutet följs upp kontinuerligt.
Kostnad
Vanligen är det kostnadsfritt att delta i dagverksamhet. Det deltagaren betalar är en avgift som motsvarar kostanden för mat. I de flesta kommuner ingår taxiresa till dagverksamheten men det kan finnas undantag.
För att personer med demenssjukdom ska kunna bo kvar och känna sig trygg i hemmet så länge som möjligt är vården i hemmet en viktig del i vårdkedjan. Personer med demenssjukdom kan behöva hjälp att orientera sig och skapa en meningsfull tillvaro i hemmet. Personalen behöver ofta gott om tid för att skapa en bra relation för att underlätta vård och omvårdnad.
Örebro läns rekommendationer
- kontinuitet
- tidig kontakt
- gott om tid
- lugnt bemötande
- individuellt anpassat stöd både praktiskt och socialt
- stöd till anhöriga
- spetskompetens i hemtjänstgruppen
Varje kommun ska utgå från den enskildes behov enligt SoL (Socialtjänstlagen).
Socialtjänstlagen (SoL) är både en ramlag och en rättighetslag. Att den är en ramlag innebär att den inte reglerar varje insats i detalj.
I någon kommun finns det speciella hemtjänstgrupper som enbart arbetar hos personer med demenssjukdom.
Hemsjukvård
Landstinget har ansvaret för hälso- och sjukvård men läkare eller annan legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal inom respektive organisation har att ta ställning till om sjukvårdsinsatsen kan betraktas som egenvård. I de fall det inte är egenvård kan insatserna överföras till kommunen. Insatserna ges med stöd av Hälso- och sjukvårdslagen oberoende av om de utförs av landstingets eller kommunens sjuksköterskor. Inom kommunal hälso- och sjukvård finns möjligheten att delegera vissa uppgifter till undersköterskor.
Vid överföring av vårdansvar från landstinget till kommunen ska vårdplanering ske. Ansvarig läkare ska ha gjort en egenvårdsbedömning och konstaterat att sjukvårdsansvaret inte kan ligga på den enskilde utan hon/han behöver fortsatt stöd för sina sjukvårdsinsatser. En vårdplan skall upprättas i samverkan mellan den enskilde och vårdgivarna.
Egenvårdsöverenskommelsen (pdf)
Överenskommelsen Hemsjukvård (pdf)
Övriga kommunala insatser enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL)
Kommunens arbetsterapeut arbetar enligt HSL. I deras uppdrag ingår även ansvaret för de personer som normalt omfattas av primärvårdens insatser det vill säga både de som har kommunal hälso- och sjukvård och de som har kvar sin vård inom primärvården. Detta innebär att man inte måste ha ”hemsjukvård” för att få insatser av kommunens arbetsterapeut. Kommunens sjuksköterska arbetar enligt HSL. I deras uppdrag ingår de personer som har hemsjukvård eller bor på särskitboende, om inte annat avtalts mellan huvudmännen. Sjukgymnasterna/Fysioterapeuter arbetar enligt HSL och är anställda av landstinget men utför även insater för personer som omfattas av kommunal hälso och sjukvård, är i behov av rehabilitering i hemmet eller bor på särskilt boende.
Detta är det enda som skrivs om korttidsvård i de nationella riktlinjerna och de nämns i samband med anhörigstöd. Därför finns inga rekommendationer om korttidsboenden i de regionala riktlinjerna.
Korttidsvård finns inom kommunerna. Vården kan ha olika inriktningar och vara utformad på olika sätt. För korttidsvård krävs biståndsbeslut
I vissa situationer kan annan ( t.ex sjuksköterska i kommunal vård) erbjuda en tillfällig plats. Snarast efter att insatsen erbjudits ska biståndshandläggaren göra en bedömning och vid behov ge bistånd till korttidsvård.
Bistånd kan också beviljas för flera perioder sk växelvård. När behovet av växelvård kvarstår efter en längre tid bör en vårdplanering genomföras för att ta ställning till annan vårdform.
Kostnaden för en korttidsplats varierar mellan de olika kommunerna.
Under de perioder som personen vistas på en korttidsplats går de vanligen inte till sin dagverksamhet eftersom flera olika miljöer kan vara svårt för demenssjuka personen att hantera.
Samverkan mellan den enskilde, anhöriga, dagverksamhet, hemtjänst och korttidsboendet är av största vikt. Målet med vistelsen måste alltid klart framgå.
Särskilt boende är behovsprövat och ges med stöd av socialtjänstlagen.
Särskilda boenden kan ha många olika beteckningar (äldreboende, sjukhem, omsorgsboende, demensboende, gruppboende mm). Man skiljer också på blandat boende och särskilt boende specifikt anpassat för personer med demenssjukdom.
Särskilt boende, specifikt för personer med demenssjukdom bör utformas i mindre grupper. Småskaligheten innebär bättre personkontinuitet. Detta kan främja kommunikationen och öka samvaron. Det kan skapa förutsättningar för ökad självständighet i dagliga aktiviteter.
Den fysiska miljön i det särskilda boendet ska vara hemlik, färgsatt och utformad så att den underlättar att orientera sig i boendet. De boende bör ha ett eget rum med möjlighet att möblera med personliga tillhörigheter/möbler samt eget hygienutrymme. Därutöver ska det finnas gemensam lokal för samvaro.
En god psykosocial miljö fokuserar ofta på det personliga och individuella, tid och utrymme för meningsfulla aktiviteter och social samvaro, en generositet hos personalen att bjuda på sig själv och att ge det lilla extra och en flexibilitet vad gäller rutiner.
Bemanningen ska utgå från individens behov och vara tillräckligt för att möjliggöra ett meningsfullt innehåll i vardagen.
När sjukdomstillståndet övergår till behov av mer omfattande omvårdnad än stöd och hjälp i sin dagliga livsföring eller då personen utvecklar beteendemässiga psykiska demenssymtom kan det vara aktuellt med flytt till ett mer anpassat boende för den specifika målgruppen. Det är dock viktigt att alltid pröva med andra åtgärder innan flytt blir aktuellt. En flytt ska alltid gagna den sjuke.
Framgångsfaktorer för att erbjuda god livskvalitet för de boende i särskilda boenden är ett personcentrerat arbetssätt, namngivna kontaktpersoner och regelbunden uppföljning.
För att skatta livskvalitet hos personer som inte själva kan uttrycka sig finns ett instrument Qualid med vilket kontaktpersonen eller annan person som väl känner den sjuke kan skatta dennes livskvalitet.
Örebro läns rekommendationer
Det särskilda boendet ska vara utformat efter de specifika behov som de personer med demenssjukdom som för tillfället bor i boendet har.
Den palliativa vården syftar, enligt Världshälsoorganisationen (WHO) definition till att:
- Lindra smärta och andra plågsamma symtom
- Bekräfta livet och betrakta döden som en normal process
- Inte påskynda eller fördröja döden
- Integrera de psykosociala och andliga aspekterna av patientvården
- Stödja patienten i att leva så aktivt som möjligt fram till döden
- Stödja de närstående under patientens sjukdom och i deras sorgearbete
- Genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt inrikta sig på patientens och de närståendes behov
- Främja livskvalitet och även påverka sjukdomsförloppet i positiv bemärkelse
- Vara tillämplig i ett tidigt sjukdomsskede, tillsammans med andra terapier och syftar till att förlänga livet, såsom kemoterapi och strålning samt även de undersökningar som behövs för att bättre förstå och ta hand om plågsamma komplikationer.
Vård i livets slutskede kan ges både i det privata hemmet, på korttidsplats och i särskilt boende eller på kliniker som specialiserat sig på vård i livets slutskede.
En rekommenderad åtgärd vid palliativ vård är registrering i palliativa registret.
Fall bland personer med demenssjukdom är en vanlig orsak till att de läggs in på sjukhus. Risken att falla är större vid nedsatt kognitiv förmåga. Att befinna sig i nya miljöer exempelvis efter flytt till nytt boende eller byte av sjukhusavdelningar innebär ofta en ytterligare förhöjd fallrisk. Det är ofta en kombination av individens förutsättningar och miljön som är avgörande. Flera åtgärder i kombination med varandra som bedömning av fallrisk, kartläggning av tidigare fall, översyn av läkemedel, fysisk träning och förändring av miljön kan minska risken för fall och lidande.
Syftet med att använda skydds- och begränsningsåtgärder är att man vill undvika situationer där personen riskerar att råka ut för olyckor. Innan skydds och begränsningsåtgärder kan bli aktuella måste en riskbedömning göras. Utifrån riskbedömningen planeras vilka åtgätder som ska vidtas. Exempel på preventiva åtgärder är: personalutbildning, förändring av miljön, höftbyxor, fysisk träning och översyn av läkemedel. När dessa åtgärder prövats och inte gett resultat kan, med personens medgivande och noggrann uppföljning, skydds- och begränsningsåtgärder vidtas.
Skydd- och begränsningsåtgärder får inte användas utan personens samtycke!
Varken anhöriga, god man eller förvaltare kan samtycka i personens ställe och kräva att socialtjänsten eller hälso- och sjukvården ska använda skydds- och begränsningsåtgärder.
Enligt de nationella riktlinjerna… definieras begränsningsåtgärder som ”mekaniska anordningar som inskränker rörelsefriheten”.
Att ge läkemedel eller hjälp vid hygien, kan vara tvångsåtgärder om personen själv inte ger sitt samtycke alternativt tydligt ogillar åtgärden.
Exempel på mekaniska anordningar är sänggrindar, brickbord till rullstol, bälten eller individuella passiva larm (Läs mer under Larm). Hur och när dessa bör användas ska vara dokumenterat och informationen ska finnas lätt tillgänglig för den personal som utför omvårdnaden. Åtgärden ska regelbundet följas upp utifrån individens upplevelse.
”Skydds och begränsningsåtgärder inom vård och omsorg för personer med kognitiva störningar” (OVK)
Användningen av mekaniska anordningar kan inte på något sätt ersätta personalens närvaro!
Låsning av ytterdörrar är en skydds- och begränsningsåtgärd. När en person vill gå ut måste personalen ge stöd antingen till att få komma ut, med eller utan sällskap, eller erbjuda andra alternativ som gör att personen väljer att stanna inomhus.
Örebro läns rekommendationer
- Diagnostisera ätproblem med hjälp av bedömningsinstrument
- Ge individuellt anpassat stöd vid måltider
- Anpassning av måltidsmiljön
- Regelbundet bedöma näringstillstånd (vikt, BMI, viktförlust och vikthistoria)
- Öka personens näringsintag genom energiberikad mat och dryck, extra mellanmål eller konsistensanpassning
- Öka personens näringsintag genom näringsdrycker
Det är inte möjligt att peka ut en enskild åtgärd som grund för att förbättrar förmågan för personer med demenssjukdom att äta. Det handlar i stället om olika åtgärder som tillsammans kan bidra till ett förbättrat kostintag, men det handlar också om att skapa en måltidssituation där personen med demenssjukdom känner sig trygg och säker och kan uppleva välbefinnande. De åtgärder som kan vara aktuella är individuellt anpassat stöd vid måltider (beröring, uppmuntran, att visa hur man gör, mimik, initiering med mera), ge personen möjlighet att själv ta mat och tillräckligt med tid för att kunna äta i lugn och ro, anpassa den fysiska miljön (kontrasterande färger i dukningen), ta hänsyn till kulturella och religiösa aspekter och att vid undernäring öka näringsintaget genom exempelvis energiberikning av mat och dryck, ex extra mellan mål eller konsistensanpassning. Näringsintaget kan också öka genom näringsdrycker. Det är vanligt med ätproblem vid sent skede av demenssjukdomen. Etiskt svåra situationer kan uppstå för anhöriga och vårdare om hur man ska agera. Det är viktigt att diskutera vilka åtgärder som ska vidtas.
Nutritionsrecept
Örebro läns rekommendationer
Det är viktigt att förebygga och behandla ohälsa i munnen. Att ge munvård till en person med demenssjukdom kan dock vara förknippat med etiska svårigheter som i sig förutsätter att den som ska ta emot hjälpen förstår varför handlingen genomförs och ger tyst eller uttalat samtycke till detta. Om man inte förstår varför vårdaren vill hjälpa till med munvård leder situationen lätt till ett reflexmässigt avvärjande beteende från personen som har demenssjukdom.
Dålig tandstatus kan medföra undernäring, smärtupplevelser, lunginflammation och frätsår i munnen. Muntorrhet kan medföra svårigheter att äta och svälja samt dålig tuggförmåga på grund av för få tuggkontakter vilket är riskfaktorer för undernäring.
Upplevelser av smärta från munhålan kan vara särskilt problematisk när det gäller personer med demenssjukdom då de kan ha svårt att lokalisera smärtan och att kommunicera sin smärtupplevelse. Ibland kan ett icke adekvat beteende som till exempel aggressivitet eller vägran att ta emot mat vara ett uttryck för smärtor i munnen.
Tandvårdsstöd
Munhälsa
Örebro läns rekommendationer
riskbedömningsinstrument kan bidra till att identifiera personer med ökad risk för trycksår.
Personer med demenssjukdom i sent skede löper större risk än andra att utveckla trycksår. Trycksår ger upphov till stort lidande, främst i form av smärta. Dessutom ökar risken för medicinska komplikationer och förtida död.
Förebyggande och behandlande åtgärder mot trycksår är lägesändring, tryckavlastning, samt behandling av infektioner och nutritionsstörningar.
Kommunerna har ansvar för tryckavlastande madrasser och landstinget tillhandahåller behandlande madrasser.
Arbetsterapeuten förskriver tryckavlastande sittdynor efter individuell bedömning för de personer som är i behov av rullstol varaktigt.
Örebro läns rekommendationer
Förebygga och behandla trycksår genom lägesförändring, tryckavlastning och tryckminskning samt behandla de bakomliggande orsakerna
En medicinsk utredning av inkontinens syftar till att finna och behandla bakomliggande orsaker till personens inkontinens. Personer med demenssjukdom kan uppleva komplicerade utredningar och undersökningar som kränkande, skrämmande och förvirrande vilket kan ligga till grund för beslut om att begränsa utredningens omfattning.
Det finns flera metoder för behandling av urininkontinens, som vaneträning, uppmärksamhetsträning, blåsträning och bäckenbottenträning. Ingen metod är specifikt utprovad för personer med demenssjukdom. Det är relativt vanligt att absorberande produkter används under kortare eller längre tid. Det händer även att kateter används.
Behandling vid urininkontinens
Örebro läns rekommendationer
Åtgärder för att förebygga förstoppning är fiberrik kost, vätska, fysisk aktivitet, individuellt regelbundna toalettvanor och massage.
Örebro läns rekommendationer
Demenssjukdomen leder till att personens förmåga till att utföra olika aktiviteter i det dagliga livet successivt försämras. Personen får svårt att ta initiativ och kan blir passiv. Det kan motverkas genom att ge personen möjlighet att delta i individuellt anpassade aktiviteter som till exempel hushållssysslor, utomhusvistelse, underhållning, social samvaro, musik och dans.
Dagliga aktiviteter är viktiga under hela sjukdomsförloppet oavsett boendeform. Syftet kan vara att ge dagen struktur och innehåll, skapa en känsla av tillhörighet i tid och rum, erbjuda en personlig sfär, bibehålla självkänsla och identitet. Individuellt anpassade fysiska aktiviteter har visat sig kunna förbättra mentala funktioner, kommunikationsförmågan och funktion i det dagliga livet.
Fysisk träning
Utöver den dagliga fysiska aktiviteten kan det många gånger vara nödvändigt att komplettera med individuellt anpassad träning av olika förmågor som benstyrka, balans-, gång- och förflyttningsförmåga. Träningen bör utföras regelbundet och med hög intensitet, på gränsen till vad personen klarar. Därför är det nödvändigt med regelbunden uppföljning och förändring av programmet vartefter personens förmågor förändras. Det är viktigt att hitta någon aktivitet som personen klarar av och som känns meningsfull. Exempel kan vara promenader – gärna i naturen, dans, gruppgymnastik eller QiGong. Fysisk aktivitet stimulerar aptit och förbättrar sömn samt motverkar förstoppning i många fall.
Sjukgymnasten/fysioterapeuten har en viktig roll för bedömning, initiering/planering av övningar, delegering/uppföljning av träningen för att kunna anpassa den vartefter förändringar sker hos den enskilde.
I Örebroregionens utbildningstrappa finns förslag på utbildning i det sk HIFE-programmet (HIFE = High Intensity Functional Exercise) som är utvecklat av sjukgymnaster vid Umeå universitet.
Örebro läns rekommendationer
Aktiviteterna ska planeras utifrån den enskildes önskemål och förmåga. Planeringen ska framgå i genomförandeplanen
Kognitiva hjälpmedel
Nationella riktlinjerna rekommenderar att Hälso- och sjukvården kan erbjuda kognitiva hjälpmedel till personer med mild till måttlig demenssjukdom. Hälso- och sjukvården bör också ge stöd i användningen och följa upp alla användning av hjälpmedel.
Det finns olika hjälpmedel som underlättar att leva ett aktivt och självständigt liv. Tex gång- syn- eller hörsel hjälpmedel samt hjälpmedel för minnesstöd tex elektroniska kalendrar. Hjälpmedel förskrivs av arbetsterapeuter eller sjukgymnaster. Idag finns en mängd hjälpmedel att köpa på öppna marknaden t ex påminnare för medicinering och hjälpmedel för att identifiera föremål som tappats bort.
Erfarenhet visar att ju tidigare ett tekniskt hjälpmedel börjar användas, desto större är förutsättningarna att personen kan använda hjälpmedlet längre, trots progredierande sjukdom.
Bostadsanpassning
Spisvakt och andra anpassningar kan man få genom att söka sk bostadsanpassningsbidrag. Variationer mellan länets kommuner finns. Vanligen krävs ett intyg på den kognitiva förmågan från sakkunnig person tex arbetsterapeut eller demenssjuksköterska. Detta intyg bifogas den ansökan som skickas till respektive kommun.
Centrum för hjälpmedel (CFH)
Bostadsanpassningslagen (BAP)
”Ansvarsfördelning för medicintekniska produkter mm mellan Örebro läns landsting och kommunerna i Örebro län”. OVK (pdf)
Örebro läns rekommendationer
Förskrivning bör ske tidigt i sjukdomsförloppet.
Kontinuerlig uppföljning av förskrivna hjälpmedel och bedömning av nya behov vartefter sjukdomen fortskrider.
Det finns två typer av läkemedel som är godkända för behandling av kognitiva symtom vid Alzheimers sjukdom: Kolinesterashämmare (donezenitiva-pil, galantamin och rivastigmin) och memantin. Kolinesterashämmare är avsedda för behandling vid måttlig Alzheimers sjukdom och memantin för behandling vid måttlig till svår Alzheimers sjukdom.
Alzheimers sjukdom går ännu inte att bota. Kolinesterashämmare och memantin kan däremot bidra till personer med Alzheimers sjukdom under en period upprätthåller sin kognitiva (intellektuella förmåga) och funktionsförmåga. Kolinesterashämmare kan ge biverkningar.
En regelbunden uppföljning av läkemedlet syftar till att bedöma eventuella effekter eller om det kan sättas ut. Rekommendationerna avser personer med demenssjukdom både i ordinärt boende och i särskilt boende.
SPUNK III LE (Örebro läns program för utredning av demenssjukdom) tydliggör principerna för specifika demensläkemedel. Där framgår också hur BPSD-problem ska behandlas från medicinsk synpunkt.
Aktivitetsplan för läkemedelsgenomgångar (pdf)
Örebro läns rekommendationer
Deltagare i läkemedelsgenomgångarna är personer i det multiprofessionella teamet.
BPSD definieras som symtom på störd perception, stört tankeinnehåll, förändrat stämningsläge och förändrat beteende. Beteendesymtom visar sig som till exempel fysisk och verbal aggressivitet, rastlöshet, skrik, agitation, vandring, plockande och sexuellt agerande. De psykiska symtomen omfattar bland annat vanföreställningar, hallucinationer, förändringar i stämningsläge, tvångstankar och ångest.
Någon gång under sjukdomsförloppet uppvisar 9 av 10 personer med demenssjukdom beteendeförändringar och/eller psykiska symtom. BPSD medför ofta lidande för personen själv och kan vara svårhanterliga för anhöriga och vårdgivare. Dessa symtom uppfattas ofta av omgivningen som större påfrestning än kognitiva och funktionella nedsättningar och är ett vanligt skäl till att personer med demenssjukdom flyttar till särskilt boende.
I kvalitetsregistret BPSD, finns en arbetsgång för att skatta, föreslå, genomföra och följa upp åtgärder. Skattning sker med hjälp av NPI skalan. Skalan mäter hur ofta ett symtom förekommer och hur intensivt de är. Med skattningen som grund föreslår teamet åtgärder för att minska personens symtom. Efter en tid gör en ny skattning för att se om de insatta åtgärderna har haft effekt eller om andra åtgärder ska provas.
Grunden för behandling är personcentrerad omvårdnad med översyn och anpassning av den fysiska miljön. Om personer med demenssjukdom uppvisar svåra beteendestörningar eller psykiska symtom och om insatta åtgärder inte visat sig få effekt kan behandling med läkemedel bli aktuellt.
Örebro läns rekommendationer
- En kartläggning och beskrivning av symtom, hur det yttrar sig över dygnet och i vilka situationer eller miljöer de uppstår.
- En bedömning av personens möjligheter att få sina basala mänskliga behov tillfredställda.
- En bedömning av omgivande miljö och interaktion med personal och närstående.
- En medicinsk utredning inklusive fysisk och psykisk status.
- En genomgång och sanering av läkemedel med ogynnsam effekt.
- Utredning av BPSD görs genom:
Personer med vandringsbeteende och aggressivitet ska erbjudas fysiska aktiviteter t ex promenader.
BPSD kan ibland leda till svårhanterliga vårdsituationer. Det ställer stora krav på vårdpersonalen som kan behöva stöd, handledning och kompetensutveckling.
Tidigt involvera anhöriga i vårdförloppet.
En kontinuerlig uppföljning och anpassning av vårdmiljön och vårdform krävs
En person kan få en god man eller förvaltare av många olika anledningar. Oftast är man på något sätt hindrad att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller ta hand om sig själv. För många kan en god man eller förvaltare vara livsviktig för att minska skadeverkningar av missbruk eller sjukdom.
Godmanskap är ett uppdrag som innebär att den gode mannen utför uppgifter för någons räkning. Uppdraget är viktigt eftersom tanken med det är att alla i Sverige ska få lika rätt oavsett förmåga. Den som har fått en god man eller förvaltare kallas huvudman.
God man
I lagen står det att man kan få hjälp av en god man för att:
Bevaka sin rätt; Om en person är sjuk eller har en funktionsnedsättning som gör att han eller hon inte kan bevaka sina rättigheter.
Förvalta sin egendom; Ibland har man inte själv förmåga att ta hand om sina pengar och betala sina räkningar, då kan det behövas att någon annan hjälper till.
Sörja för sin person; Det finns personer som behöver hjälp med att ta hand om sig själva. Man kanske riskerar att bli sjuk i onödan, eller så förstår man kanske inte när man tar stora risker i sitt liv.
Tingsrätten kan förordna om alla tre eller endast någon av delarna.
Förvaltare
Det räcker inte alltid med en god man för att hjälpa en person på ett bra sätt. Om någon inte kan ta hand om sig själv eller sin egendom, kan tingsrätten anordna en förvaltare. Den som har förvaltare måste, alltid eller i vissa fall, ha förvaltarens samtycke för att ingå avtal eller rättshandla på andra sätt.
Hur går det till?
Kommunens överförmyndare (i vissa kommuner finns en överförmyndarnämnd) har tillsyn över de gode män och förvaltare som finns i kommunen. Ofta ansöker överförmyndaren om att god man eller förvaltare ska utses. Ansökan kan även göras av personen själv eller en nära anhörig. Tingsrätten fattar sedan beslut.
Beslutet om att få god man är frivilligt, men tingsrätten kan även förordna god man till en person som till exempel är för sjuk för att själv kunna fatta beslutet. I så fall skaffar domstolen ett läkarintyg som beskriver personens hälsa. Rätten ska också prata med personen i fråga om denne inte tar skada av att komma till förhandlingen och förstår vad saken gäller.
En god man och en förvaltare har rätt att på begäran bli friställd från sitt uppdrag. Överförmyndaren fattar sådana beslut. Ska godmanskapet eller förvaltarskapet fortsätta, är den gode mannen eller förvaltaren dock skyldig att kvarstå till dess en ny god man eller förvaltare har utsetts.
Vem kan bli god man eller förvaltare?
Den som utses till god man eller förvaltare ska vara en rättrådig, erfaren och i övrigt lämplig man eller kvinna. Den som är underårig eller som själv har förvaltare får inte vara god man eller förvaltare. Det är inget som hindrar att en anhörig förordnas till god man åt den som behöver detta.
Att vara anhörigvårdare kan ibland leda till att den anhörige försummar sig själv genom t ex minskad fysisk aktivitet, dålig sömn och minskade möjligheter att upprätthålla ett socialt umgänge. Det kan i sin tur leda till att anhörigvårdarna riskerar att drabbas av egen ohälsa. Kommunerna har enligt socialtjänstlagen skyldighet att erbjuda anhörigstöd. Vilken form av stödinsatser som erbjuds bestämmer kommunerna själva. Vad som är anhörigstöd är det egentligen bara anhörigvårdarna själva som kan svara på, men generellt kan man beskriva anhörigstöd som olika insatser som syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt underlätta för den anhöriga. De positiva effekterna av stödet tycks kunna förstärkas om det erbjuds tidigt i sjukdomsförloppet, är uthålliga över tid, flexibelt, situationsanpassade, individualiserat samt utformat i dialog med anhöriga.
Demensrådet i Örebro län har representanter för från två patient- och anhörigorganisationer, Alzheimerföreningen och Demensförbundet. Deras medverkan i rådet är viktig för att få flera perspektiv på olika frågor inom demensvård/omvårdnad.
Riktlinjer för stöd till anhöriga i Örebro län (pdf)
Örebro läns rekommendationer
- Erbjuda anhöriga individuellt stöd i tidigt sjukdomsförloppet genom:
- Enskilda samtal
- Anhörigcirklar
- Information och utbildning
- Erbjuda avlösning
Utbildning, kombinerad med praktisk träning handledning och feedback.
Den allra största delen av åtgärderna utförs av vårdbiträden och undersköterskor – personal som har kortaste teoretiska utbildningen. Därför genomförs utbildning i olika former för att höja personalens kompetens och därmed förbättra kvaliteten på vården, omvårdnaden och omsorgen.
Fördelar
- Utbildning av personal i vård, omvårdnad och omsorg om personer med demenssjukdom kan bidra till att personalens kunskap ökar och att deras uppträdande mot och attityder till personer med demenssjukdom påverkas positivt.
- Utbildningen kan leda till att antalet beteendemässiga och psykiska symtom hos personer med demenssjukdom minskar och att deras välbefinnande ökar
- Handledning i kombination med utbildning påverkar personalens upplevelse av sitt arbete positivt (arbetstillfredsställelse) och har positiv betydelse för omvårdnadens innehåll.
- Handledning i kombination med praktisk träning, handledning och feedback som bedrivs i långsiktigt tycks ge bäst effekt.
Nackdelar
- Kortare enstaka utbildningar tycks inte ge effekt.
Åtgärd
- För att öka kunskapen och motverka nackdelarna med kortare enstaka utbildningar har en utbildningsmodell för Örebro län utarbetats. Modellen syftar till att bygga upp kompetens över tid.